Home        Welkom op onze website

SOS MIE&S houdt haar tiende ontmoetingsdag

‘Reis rond de wereld’

op zondag 12 juni 2016

in Burgers Zoo Arnhem

Wij zijn heel blij en trots alle ouders en kinderen van SOS MIE&S te kunnen uitnodigen voor onze tiende ontmoetingsdag, die we houden in de Koninklijke Burgers Zoo op zondag 12 juni 2016.

In overleg met Burgers Zoo is een speciaal arrangement uitgewerkt waarmee onze gehandicapte kinderen en kinderen met epilepsie kunnen genieten van de zintuigelijke ervaringen die dit fantastische dierenpark te bieden heeft. Dankzij een voor onze groep gereserveerde ontmoetingsruimte en een aangepaste verzorgingsplek in het park is dit mogelijk voor kinderen voor wie een dagje dierentuin gewoonlijk niet vanzelfsprekend is. Speciale gidsen van Burgers Zoo zullen onze gezinnen in kleine groepen rondleiden door Burgers Bush, Desert, Safari en Ocean om deze optimaal te kunnen  beleven. Lees meer >>

 

Wilt u of uw bedrijf een (financiële) bijdrage leveren om onze tiende ontmoetingsdag mogelijk te maken, dan stellen wij dit uiteraard zeer op prijs. In onze sponsorbrief staat hoe u uw bijdrage kunt overmaken en waar u terecht kunt voor meer informatie en met vragen.

 

 


Het verslag en foto-album van de negende ontmoetingsdag van SOS MIE&S op 6 april 2014 in Hof van Eckbergen staan onder 'Evenementen'.

Lees meer >>

 

SOS MIE&S is een stichting voor en door ouders van bijzondere kinderen.   

Onze kinderen hebben een moeilijk instelbare vorm van epilepsie (MIE).
Bij sommige kinderen is er geen duidelijke oorzaak en diagnose, bij andere kinderen is er sprake van een epilepsiesyndroom: het syndroom van West (IS), syndroom van Lennox Gastaut (LGS), syndroom van Dravet (SMEI), syndroom van Doose (MAE), syndroom van Otahara (OS), syndroom van Aïcardi (AS), syndroom van Landau Kleffner (LK), CSWS (ESES).
Epileptische aanvallen zijn meestal goed te behandelen met medicijnen. Maar bij onze kinderen werken medicijnen niet of onvoldoende, vaak hebben ze dagelijks vele epilepsieaanvallen en ook als er geen zichtbare aanvallen zijn, is er vaak veel epileptische activiteit in hun hoofd. Dat heeft grote gevolgen voor hun ontwikkeling. De meeste van onze kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand of zijn (meervoudig) gehandicapt. Vaak spelen er meerdere medische problemen en sommige kinderen hebben ernstige gedragsproblemen. De meeste kinderen krijgen veel medicijnen met nare bijwerkingen. Wanneer de medicatie onvoldoende werkt, hebben kinderen soms baat bij andere behandelvormen, zoals epilepsiechirurgie, het ketogeen dieet of een nervus vagus stimulator (NVS).
De stichting beheert een internetforum waarop een groep van gemiddeld zo’n 150 ouders dagelijks ervaringen uitwisselt en informatie deelt in de breedste zin van het woord. Op het forum is een schat aan informatie en ervaringsdeskundigheid te vinden, naast de zo nodige begrip, steun en herkenning. Ook organiseert de stichting jaarlijkse ontmoetingsdagen voor ouders en gezinnen en ondernemen we andere activiteiten. De stichting is 100% afhankelijk van donaties en sponsors.
                       

 

Laatste update: 27-06-2016