Achtergrond informatie

Moeilijk instelbare epilepsie

De meeste kinderen met epilepsie zijn gelukkig goed te behandelen. Helaas is dat bij sommige kinderen niet het geval, ónze kinderen. Zij hebben MIE, een Moeilijk Instelbare Epilepsie, ook wel maligne (kwaadaardige) epilepsie genoemd. Officieel wordt epilepsie ‘moeilijk instelbaar’ als twee of meer medicijnen niet helpen. In de praktijk betekent dit dat kinderen al vele soorten zware medicijnen, vaak combinaties van twee of drie tegelijk, hebben geprobeerd.

Epilepsiesyndromen

Bij veel kinderen met MIE heeft de epilepsie (nog) geen verder ‘naampje’ en luidt de diagnose simpelweg ‘MIE’. Andere kinderen hebben een vorm van MIE met een aantal duidelijke kenmerken ofwel een epilepsiesyndroom .
 
De voorkomende (kinder)epilepsiesyndromen zijn:
 
• West syndroom (Infantile Spasms)
• Lennox Gastaut syndroom
• Dravet syndroom of SMEI (Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy)
• Doose syndroom
• CSWS of ESES (Continuous Spikes and Waves during Sleep)
• Landau Kleffner syndroom
• Othahara syndroom
• Aïcardi syndroom
 
Oorzaken

Daarnaast komt MIE ook voor bij andere syndromen of ziektebeelden, bijv. Down syndroom en Rett syndroom. De oorzaak van de epilepsie is soms bekend, bijvoorbeeld bij een hersenbeschadiging of hersenafwijking, een chromosoomafwijking, Tubereuse Sclerose en diverse stofwisselingsziekten zoals GLUT-1 deficiëntie. Vaak is er geen duidelijke verklaring voor de epilepsie en handicaps te vinden ondanks vele onderzoeken.

Gevolgen

Met medicijnen is de epilepsie niet of onvoldoende te verhelpen en veel van onze kinderen hebben dagelijks epileptische aanvallen, soms tientallen tot zelfs honderden per dag. Op hun ontwikkeling heeft dit vaak veel invloed: de kinderen hebben een ontwikkelingsachterstand of zijn verstandelijk en vaak ook lichamelijk gehandicapt. Ook hun gedrag kan ernstig ontregeld zijn en er is vaak sprake van allerlei bijkomende gezondheidsproblemen en slaapproblemen. Dit alles legt een zware druk op de kinderen, hun ouders en hun broertjes en zusjes. Onvermijdelijk beïnvloedt de ziekte van onze kinderen ons gezinsleven enorm: de vele aanvallen, de ziekenhuisopnames, de bijwerkingen van zware medicijnen, soms een zwaar dieet, vaak noodzaak tot aangepast vervoer, aanpassingen in je huis, aangepast op vakantie, speciaal onderwijs en gespecialiseerde kinderopvang, hulp in huis bij de verzorging en begeleiding van je kind.
 
Supportgroep

Gelukkig hebben een aantal ouders elkaar gevonden op het internet. Via een besloten forum ondersteunen wij elkaar al een aantal jaren in goede en slechte tijden. We delen onze kennis en ervaringen op elk denkbaar vlak, steunen elkaar emotioneel en praktisch en geven elkaar adviezen. Over aanvallen, medicijnen en alternatieve behandelingen, therapieën, onderwijs en dagbesteding, hulpmiddelen en aanpassingen, wetgeving en regelingen en alle denkbare andere dingen waar je gezin mee te maken krijgt. Voor veel leden is het forum bron van onschatbare kennis, een raadgever, een uitlaatklep en een klankbord geworden waar we ‘lotgenoten’ treffen die aan een half woord genoeg hebben. Uit het forum en mailcontact zijn in de loop der jaren al veel ontmoetingen, fijne vriendschappen en waardevolle contacten voortgekomen.

Voor wie (niet)?

Het forum is bedoeld voor contacten tussen ouders onderling. Het is daarom ook een besloten forum waarvoor alleen (pleeg)ouders van kinderen met MIE of een epilepsiesyndroom zich kunnen aanmelden. Familieleden, verzorgers, (para)medici en andere betrokkenen en geïnteresseerden hebben geen toegang tot het forum om iedere ouder de mogelijkheid tot vrijuit schrijven te kunnen bieden.

Stichting SOS MIE & S

De Stichting Ouder Support Groep Moeilijk Instelbare Epilepsie & Syndromen beheert en onderhoudt de website met het forum en heeft ten doel om ontmoetingen voor ouders en gezinnen van allerlei aard te organiseren. Onze eerste gezinsontmoetingsdag was op 1 oktober 2006 in het Land van Ooit en het nieuwe forum is die dag feestelijk geopend. Zowel de website en forum als ontmoetingsdagen en andere evenementen kunnen worden gerealiseerd dankzij donaties van vele sponsors, zowel financieel als in natura.