Als ik blijf kijken

Als ik blijf kijken zoals ik altijd heb gekeken,
blijf ik denken zoals ik altijd dacht.

Als ik blijf denken zoals ik altijd heb gedacht,
blijf ik geloven zoals ik altijd heb geloofd.

Als ik blijf geloven zoals ik altijd heb geloofd,
blijf ik doen zoals ik altijd heb gedaan.

Als ik blijf doen zoals ik altijd heb gedaan,
blijft mij overkomen wat mij altijd overkomt.

 

Achttien jaar was ik toen ik als dienstplichtig soldaat (huzaar, ik zat bij de cavalerie/tanks) een korte periode in Ermelo woonde. Dichtbij het station had ik een kamer gehuurd, niet ver van het centrum en ook niet ver van ’s-Heerenloo, een groot instellingsterrein voor gehandicapten. Me totaal niet bewust van wat voor mensen daar woonden, ging ik op een dag het centrum in. Plots viel me op dat ik wel erg veel rolstoelen tegenkwam. Niet alleen rolstoelers maar ook meervoudig gehandicapten die er rondliepen en rondfietsten op hun grote driewielers, al dan niet samen met een begeleider. Eén van hen is me bij gebleven, het was een grote knul, ergens begin 20. Hij zat op de stoep en maakte een ritmische beweging, wiegde met zijn lijf voorwaarts, achterwaarts, voorwaarts, achterwaarts alsof hij in een soort trance verkeerde. Ik weet nog dat ik dacht: tjemig, half Ermelo bestaat uit zwakzinnigen, ze zijn hier allemaal gestoord, gek, maf, raar, debiel, buitenaards. Niet echt een gedachte om trots op te zijn.

Ik had in heel m’n leven tot dan toe maar twee gehandicapte mensen ontmoet. Eén van hen was mijn oom die een hersenbloeding had gehad en daar slecht uitkwam. We kwamen niet vaak op visite, ik kan me maar twee keren herinneren. De ander was een oom van een vriendinnetje toen ik 15 jaar was, hij had Down syndroom. Ik vond hem heel aardig en was gecharmeerd van hem. Eén keer heb ik hem maar ontmoet, de apenliefde was snel over zoals dat wel vaker gaat rond die leeftijd.

Twintig jaar na mijn diensttijd in Ermelo. De eerste vreemde blikken beginnen me op te vallen en oh wat kan ik me er vreselijk aan ergeren. Ik voel de blikken en zie de onuitgesproken gedachtewolkjes boven de hoofden van vreemden én bekenden. Alleen nu zijn de blikken gericht op mijn eerstgeborene, op mijn prachtige zoon waar ik zoveel van hou, het kind waar ik zo vreselijk trots op ben ondanks zijn ‘beperkingen’. Wauw, dat doet zeer, de pijn die ik voel, is erger dan ik me ooit had kunnen voorstellen.

Soms zie ik blikken van mensen die naar de 2-3 jarige Joni kijken alsof ik stront in de wagen heb zitten, iets wat ze zo weerzinwekkend vinden dat ze boos zijn op jou en je zoon omdat je met hem boodschappen doet en je hen ongewenst confronteert met zo iets walgelijks. Andere blikken zijn vol medelijden, met hem maar vooral ook met mij. Wat heeft hij fout gedaan dat hij is gestraft met zo’n kind? Woest werd ik dan, ik kon ze wel ik weet niet wat doen.  

Hij is mijn zoon, is puur, onbedorven en een ongelooflijke vechter. Een kind dat slechte prognoses heeft getart en meer heeft bereikt dan pessimistische artsen en therapeuten voorspelden. Al is hetgeen hij heeft bereikt bij lange na niet wat ik verwachtte toen ik vader werd, vader van een kind waarbij niets vanzelfsprekend is en niets vanzelf gaat. Eerst vader van een baby met een ‘slechte start’, daarna een kind met een ‘ontwikkelingsachterstand’ en vervolgens een ‘meervoudig complex gehandicapt’ kind met een hersenbeschadiging en een bar boze vorm van epilepsie. 

Maar ook een heel bijzonder kind dat heel veel zorg kost en tegelijkertijd heel veel waardevols in mijn leven brengt, een kind vol onvoorwaardelijke liefde en vertrouwen. En dat geldt niet alleen voor mijn kind maar voor ook al die andere kinderen en ouders die getroffen zijn door het lot.

Maar dat zien zij niet, de mensen van buiten ‘dit wereldje’, dat is enkel weggelegd voor een selectief groepje mensen. Voor mensen die dagelijks contact hebben met kinderen zoals Joni: oma’s en opa’s, broers en zusjes, begeleiders en verzorgers die een vaste plek hebben in zijn leventje. En voor andere ouders in hetzelfde schuitje. Die zien dat wel, die maken het zelf mee en ervaren wie deze kinderen zijn en wat ze waard zijn. Helaas stellen lang niet al je familieleden en vrienden zich open voor dat bijzondere contact met dit voor jou zo bijzondere kind, er zijn er ook bij die wel ‘kijken’ maar niet ‘zien’. Hetzelfde geldt voor sommige artsen en deskundigen die zich ‘bezig houden met’ deze kinderen.

Toch als ik goed naar mezelf kijk, zie ik dat ook ik nog lang niet ‘vrij’ ben van vooroordelen en reserves. Als ik lees dat ouders hun kind voor een weekend, een week en sommigen zelfs permanent kunnen overdragen aan de zorg van anderen, dan borrelt er een onwillekeurige weerstand in me op. Ik kan hen begrijpen, ja zelfs bewonderen.  Zij vertrouwen op professionele mensen die voor hun kind zorgen, die zorgzaam en liefdevol met hun kind omgaan, die ervoor gekozen hebben om daarvan hun beroep te maken. Ik krijg dan een gevoel van bewondering voor de ouder die deze keuze welbewust heeft gemaakt en tegelijkertijd bekruipt me een angstig gevoel: ooit komt die tijd ook voor mij… en dat wil ik helemaal niet!

Het verleden heeft me nog lang niet losgelaten. Toen Joni in 1999 werd geboren verbleef hij kort na zijn geboorte bijna 6 weken in het Sophia kinderziekenhuis waarvan 3 vreselijke weken op de intensive care. Toen had ik nog de onbevangen gedachte dat de medische wereld zover was dat je nergens veiliger bent dan in een ziekenhuis, zeker in een gespecialiseerd kinderziekenhuis als het Sophia. Dat bleek helaas wel anders, net als overal waar mensen werken heb je mensen die werken vanuit overtuiging en betrokken zijn en mensen die alleen kijken naar het loonstrookje en zich er in hun werk te makkelijk vanaf doen. Dat maakt dat je als ouder vertrouwen verliest en jezelf aanleert om als verzorger, dokter, waakhond en advocaat op te treden. Het is heel moeilijk, misschien wel onmogelijk, om dat weer ‘los’ te laten.

De afgelopen jaren heb ik óók mensen ontmoet die zomaar vrijwillig een deel van hun vakantie ‘opofferen’ om voor onze kinderen te zorgen. En dat deden ze met heel veel liefde en betrokkenheid. Waarom doen ze dat?, vroeg ik me af. In hun vrije tijd, onbetaald of er staat een nauwelijks fatsoenlijke vergoeding tegenover, maar toch doen ze het. Vanuit hun overtuiging dat deze kinderen dat waard zijn, vanuit hun gevoel iets goeds en nodigs te doen. Er zijn wildvreemde mensen die uit liefde voor een medemens tot bijzondere dingen in staat zijn.

Langzaam begin ik weer meer te geloven in de mensheid, niet iedereen heeft een even goed hart en mensen met hun hart op de goede plek zetten dat ook niet altijd zinvol in. Maar ze zijn er wel, mensen die mijn kind waardevol, bijzonder en de moeite waard vinden. Nu ik anders ben gaan kijken, voel ik me zekerder en kan ik zelf ook anderen met raad en daad proberen te steunen, daar waar ik kan. En zo ontmoet ik steeds meer en meer ‘goede’ mensen en groeit mijn vertrouwen dat zulke mensen er ook in de verre toekomst voor mijn zoon zullen zijn. Dat is de motor om verder te gaan.

Terugdenkend zie ik die grote knul weer zitten op die stoep in Ermelo, nu zo’n 28 jaar geleden. Hij lijkt veel op Joni of is het andersom, lijkt Joni op hem? Hij maakte precies dezelfde schommelende bewegingen, ritmisch voorwaarts, achterwaarts, of maakt Joni dezelfde bewegingen als hij?  Wordt er voor hem gezorgd door mensen die écht zien wat hij waard is, mensen met hun hart op de goede plek? Ik hoop het.