Keto Congres Matthews Friends, november 2007

 KETOVERSLAG LONDON

Vrijdag 16 november 2007 was het zover. Met twaalf SOS-MIES ouders vertrokken we per Easy-Jet naar Londen Gatwick voor het jaarlijkse ketogeen congres in Londen, georganiseerd door Matthews Friends.
Matthews Friends is een actieve stichting
voor ouders met kinderen die vanwege hun
epilepsie het ketogeen dieet volgen.

Vrijdag was vooral om te acclimatiseren
en even gezellig bijkletsen, eten en borrelen.
Na een typisch Engels ontbijt op zaterdag-
ochtend begon om 9.30 uur het serieuze werk.
 


Verzamelen op schiphol
 

 

Het ochtendprogramma bestond vooral uit presentaties door artsen en dietisten, het middagprogramma ging vooral over ervaringsverhalen uit het leven van een ketokind en over de diverse stichtingen, die in het leven geroepen zijn voor kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie.

Het ochtendprogramma heeft bij ons het meeste indruk achter gelaten.
De eerste spreekster was Prof. Helen Cross uit het Kinderziekenhuis Great Ormond Street in Londen. Zij gaf een bloemlezing over het evidence base gebruik van het ketogeen dieet bij epilepsie. Wat opviel, was dat er in het buitenland al veel bruikbare studies zijn uitgevoerd bij kinderen met epilepsie en dat het ook om substantiële aantallen gaat. De belangrijkste conclusies van haar presentatie waren, dat het ketogeen dieet een effectieve behandeling is bij medicatieresistente epilepsie en goed wordt verdragen. Ze vergeleek het klassieke ketogeen dieet met het MCT dieet en hieruit bleek dat beiden diëten even effectief zijn. Ongeveer 15% van de kinderen wordt aanvalsvrij en 1/3 heeft een aanvalsreductie van meer 50%, terwijl de kans op succes bij meer dan 2 anti-epileptica nog maar 5% is! Verder bleek dat beide diëten even goed verdragen worden, als ze langzaam opgebouwd worden. Naast het effect op de aanvallen zijn er ook andere voordelen zoals meer alertheid.

Vervolgens werden er 2 nieuwe varianten van het ketogeen dieet besproken.
Dr. Eric Kossoff van het beroemde John Hopkins ziekenhuis in Baltimore – de bakermat van het ketogeen dieet – gaf een toelichting over het modified Atkins diet. Het grote verschil met het ketogeen dieet is dat er meer koolhydraten zijn toegestaan. Het klassieke ketogeen dieet bestaat voor 90% uit vet, 8% uit eiwit en 2% uit koolhydraten. Het modified Atkins bevat 64% vet, 30% eiwit en 6% koolhydraat. Juist hierdoor maakt het makkelijker te volgen, speciaal voor kinderen, die vaak op een gegeven moment moeite hebben met de eenzijdigheid van de ketogene maaltijden. Caloriebeperking en vochtbeperking zijn niet nodig en verder hoeven de ingredienten niet meer per tiende gram op een weegschaal nauwkeurig afgewogen te worden.

Dietiste Heidi Pfeifer uit Boston vertelde ons meer over het laag glycemische index dieet. Dit dieet is minder beperkend voor het kind en veel makkelijker te monitoren. Het idee achter dit dieet, is dat het niet alleen gaat om de hoeveelheid koolhydraten, maar vooral om het soort koolhydraten. Hoe meer vezels een voedingsmiddel bevat, hoe lager de glycemische index en hoe beter het effect zal zijn op de epileptische aanvallen. Ook hierbij hoeven ingrediënten niet afgewogen te worden, maar de hoeveelheden worden gebaseerd op porties. Daarnaast mag het kind onbeperkt drinken. Per dag zijn 40 tot 60 gram koolhydraten toegestaan waarvan de glycemische index minder dan 50 is.

Dr. Ruby Schwartz vertelde over de protocollen behorend bij het ketogeen dieet en hoe deze het beste te monitoren zijn.

Na de koffiebreak volgden 2 presentaties over troubleshooting bij het klassiek ketogeen en MCT dieet.

Carrie Loughran gaf aan dat een aantal factoren de werking van het klassieke dieet kunnen beïnvloeden:
• De hoogte van de ratio
• De duur van het dieet in combinatie met een te hoge ratio
• Vetgehalte
• Hoogte glucose en ketose
• Vrije carnitine gehalte.
Vooral het gehalte van de vrije carnitine werd door haar van cruciaal belang geacht voor een goede werking van het dieet. Zij adviseerde dan ook altijd carnitine te suppleren wanneer het klassiek ketogeen dieet gevolgd wordt.

De ochtend werd afgesloten met een verhaal over vitamine en mineralen suppletie tijdens het dieet.

Na de lunchbreak waarin ieder een lekker hapje kon eten, maar ook van de gelegenheid gebruik kon maken om de diverse stands en sprekers te bezoeken vertelde Jim Abrahams van “The Charlie Foundation” het verhaal van zijn zoon Charlie (First do no harm) die na een uitzichtloze behandeling aanvalsvrij werd op het ketogeen dieet.

Vervolgens vertelde Lesley Coyne over haar twee kinderen die beide een moeilijk instelbare epilepsie bleken te hebben en beide met het ketogeen dieet weer goed konden functioneren.

Bruce Carrol kreeg ook nog 5 minuten de gelegenheid om de EKM planner uit te leggen. Met deze software kun je ketogeen maaltijden berekenen. Het houdt zowel rekening met de ratio als met de doelen voor eiwitten en koolhydraten. Via je eigen diëtist kun je deze EKM-planner gratis aanvragen.

Tot slot werd er teruggekeken naar een aantal geslaagde conferenties uit het verleden en vooruitgekeken naar wat Matthews Friends voor toekomstplannen heeft. Als beschermheer werd de beroemde Engelse TV-kok Tony Tobin voorgesteld.

’s Avonds was er tijd om na te praten en kennis te maken met andere buitenlandse ouders. We gingen door tot diep in de kleine uurtjes daar in de Sportsbar van het hotel.
 Al met al was het een buitengewoon leerzame bijeenkomst.
Het was een unieke mogelijkheid om beroemde behandelaars op het gebied van het ketogeen dieet
in levende lijve te ontmoeten en vragen te stellen.
Verder was het ook heel een hele gezellige trip, die voor herhaling vatbaar is!


Sari Boerema, moeder van MCT ketokid Wouter 3 ½ jr

Brünet de Water, moeder van klassiek ketokid Leon 3 jr