Niks niet loslaten

Loslaten, ik kan het niet en ik wil het niet. Loslaten begint normaalgesproken al meteen na de geboorte. Het kindje verlaat na negen maanden de veilige warme buik van de moeder en met het doorknippen van de navelstreng is de eerste stap in het loslaten gezet. Loslaten is een heel natuurlijk proces dat er uiteindelijk toe zal moeten leiden dat je kind opgroeit tot een evenwichtige volwassene die op eigen benen komt te staan. Maar loslaten krijgt een heel andere betekenis als je kindje zich niet zo blijkt te ontwikkelen als had gemoeten. Als op eigen benen staan eigenlijk wordt uitgesloten en zelfs de eerste stapjes misschien wel helemaal niet komen.

Onze dochter Mila is geboren met hersenafwijkingen. Het heeft bijna een jaar geduurd voordat we wisten wat er met haar aan de hand was. We dachten een gezonde dochter te hebben gekregen, maar toen ze ver achter bleef in haar ontwikkeling, zijn er hersenscans gemaakt. Haar hersenen bleken niet goed te zijn aangelegd. Naar de oorzaak is lang gezocht, maar er is nooit een verklaring voor gevonden.

De zorg voor Mila is zwaar. Ik kan er stoer over doen, maar ik kan er niks anders van maken. Ze is nu bijna zeven jaar en heeft de ontwikkelingsleeftijd van een peuter van ongeveer twee. Ze kan een beetje lopen, maar niet stilstaan zonder hulp. Ze kan een beetje praten, maar vaak blijft het bij onverstaanbaar gebrabbel. Haar emoties schieten vaak van links naar rechts: extreem uitgelaten en vrolijk en dan ineens tot slaan en bijten toe boos en gefrustreerd. Ze kan maximaal vijf minuten zelfstandig spelen en heeft overal hulp bij nodig. Haar nachtelijke epilepsieaanvallen, waarbij ze een hoog risico heeft te stikken in haar braaksel, zorgen ervoor dat ik haar ’s nachts via een camerasysteem voortdurend in de gaten hou. Tot zo’n tweeënhalf jaar geleden verzorgde en begeleidde ik haar nagenoeg alleen. Mijn man zit voor zijn werk voornamelijk in het buitenland en op twee ochtendjes therapeutische peutergroep en af en toe een middagje bij opa en oma na, was ik dag en nacht met Mila bezig. Ik was een ‘burn-out waiting to happen’. Familie, vrienden, zelfs vage bekenden hadden hun mening klaar: ik móest Mila loslaten, anders zou ik het niet volhouden. Maar ik kon het niet. Dit was mijn kind en ik moest er voor zorgen. Dat buitenstaanders er zo op aandrongen, wekte bij mij alleen maar weerstand op.

Toch zag ik ook wel dat het zo niet verder kon. Na een indringend gesprek met de maatschappelijk werker van de therapeutische peutergroep, waarbij ik huilend en totaal uitgeput toegaf dat ik het niet meer volhield, ben ik begonnen met de zorg steeds wat meer uit handen te geven. Eerst maar eens een vaste begeleidster voor de zaterdag, om het weekend een beetje te doorbreken, en later ook begeleiding op de dagen dat ze doordeweeks nog thuis was. Nog weer veel later, toen ze eenmaal naar de mytylschool ging, zijn we begonnen met weekendjes in het logeerhuis. Eerst een middagje spelen, toen een hele dag, toen een nachtje slapen en zo bouwden we het logeren langzaam op. Inmiddels zijn we bijna drie jaar verder en in de afgelopen jaren hebben we zorgvuldig gebouwd aan een zorgnetwerk rondom Mila. Mila gaat nu ieder weekend en in de vakanties logeren en voor- en naschools heeft ze twee lieve vaste begeleidsters. Ik heb me door bergen schuldgevoel geworsteld en soms overvalt het me nog. Ook rijd ik nog wel eens huilend weg bij het logeerhuis, omdat ik Mila daar moet laten terwijl ik het eigenlijk liever zelf had willen doen. Maar ik ben ook realistisch genoeg om toe te geven dat ik het in mijn eentje niet red.

Nog steeds krijg ik de kriebels als er wordt gesproken over loslaten. Wat nou loslaten? Hoe kan ik dit kind, dat zó kwetsbaar is, dat mij zó nodig heeft, en dat zó aan mij verbonden is nou loslaten? Dat is een onmogelijke opgave. Ik ga Mila niet loslaten, ik wil het ook helemaal niet. Maar ik ben goed op weg haar anders vast te houden…

Petra