Samen naar School

Vanachter mijn laptop met een kat op mijn schoot, kijk ik vanuit mijn ooghoeken naar een grote box op een meter hoogte in de woonkamer. Mijn blik dwaalt verder door onze woonkamer; sta-tafel, aangepaste eetstoel, driehoekstoeltje, loopwagen, rolstoeltje en heel veel speelgoed met belletjes en ander geluid. Inmiddels ben ik er aan gewend en geven deze spullen me een gevoel van veiligheid en gek genoeg van groei, want naast zijn volledig aangepaste eetstoel staat inmiddels ook een normale trip-trapstoel. Vanuit de box klinken vrolijke geluiden van het liefste boefje van de hele wereld, onze zoon Bram.

Bram is inmiddels 4 jaar en het gaat heel goed met hem. Dat is wel eens anders geweest. Twee jaar lang zaten we in een enorme storm van diagnoses die er niet om logen en de dagelijkse epileptische aanvallen van Bram. Ziekenhuizen, operaties, zware medicijnen, geen ontwikkeling en nauwelijks interactie. De ommezwaai kwam met de grootste operatie die Bram moest ondergaan; de Hemisferectomie. Omdat de situatie voor Bram door de epilepsie ondraaglijk was geworden hebben de neurochirurgen tijdens een 6 uur durende hersenoperatie zijn hele linker hersenhelft uitgeschakeld en daarmee ook de epilepsie. Door deze operatie heeft Bram een nieuwe kans gekregen en die heeft hij met beiden handen aangepakt.

Bram is zich op zijn manier gaan ontwikkelen en communiceert op zijn manier. Hij kan zich uiten, lacht en maakt plezier. Toch hebben we nog steeds te maken met een jongetje met ernstige retardatie, zoals ze dat in de medische verslagen zo mooi benoemen. Hij heeft nog steeds een grote algehele ontwikkelingsachterstand. Toch zien wij dat als ouders anders. Natuurlijk zien wij een grote achterstand in vergelijking met zijn leeftijdsgenoten, maar kijken we naar Bram zelf dan zien we een enorme vooruitgang in vergelijking met twee jaar geleden.

Inmiddels is Bram 4 jaar, de leeftijd dat kinderen doorgaans aan het grote avontuur van de basisschool beginnen. Als lerares op een basisschool weet ik maar al te goed hoe spannend die periode voor de kinderen en hun ouders is. Als moeder van Bram besef ik maar al te goed wat wij allemaal moeten missen.

Toen Bram 3 jaar oud was zijn wij begonnen met onze zoektocht naar een geschikte (onderwijs)plek voor hem. Een kinderdagcentrum zou uiteindelijk voor Bram de enige optie zijn. Na een aantals kdc’s te hebben bezocht liepen wij steeds weer tegen het feit aan dat er nauwelijks of geen contact was met andere kinderen die niet beperkt zijn. Bram mist op die manier alle geluiden die in een basisschool te horen zijn, het ongedwongen contact met leeftijdsgenoten en het effect dat kinderen op elkaar hebben, namelijk het activeren en stimuleren van elkaar. Daarnaast vinden we het heel belangrijk dat Bram het gevoel heeft dat hij er gewoon bij hoort. Ook heb ik door de jaren heen gemerkt dat ik dat als moeder heel erg belangrijk vind. Vroeger dacht ik dat het me niet uitmaakte wat anderen ervan vonden, maar als ik heel eerlijk ben vind ik het zelf ook belangrijk dat Bram geaccepteerd wordt door anderen.

Om dit te realiseren hebben we Bram bewust aangemeld op de reguliere peuterspeelzaal. Gelukkig gaf de peuterspeelzaal toestemming voor de aanmelding van Bram. Ik merkte dat ik stevig in mijn schoenen moest staat om de confrontatie met “alles wat bij ons anders was” aan te gaan. Met knikkende knieën en een knoop in mijn maag ben ik die ochtend samen met Bram de school binnengelopen. Naar de buitenwereld sterk en lachend, maar van binnen heel bewust de confrontatie opzoekend. Eenmaal binnen was het alsof ik een warm bad inliep. De leidsters van de peuterspeelzaal zorgden voor een bijzonder liefdevol onthaal naar Bram en mij toe. Er werd koffie en thee gezet voor de moeders en op veel te kleine stoeltjes kwamen de gesprekken al snel op gang en voelden we ons echt welkom. Het ijs was gebroken en de kinderen waren vanaf het begin gek op Bram.

Op dit moment begeleid ik samen met de twee leidsters van de groep Bram 2 tot 3 ochtenden op peuterspeelzaal. Dit blijkt voor alle partijen een nog groter succes dan verwacht. De kinderen weten inmiddels precies hoe ze Bram moeten benaderen, hoe ze hem het beste kunnen helpen en hoe ze met hem kunnen spelen. Bram geniet zichtbaar in de klas en wordt optimaal gestimuleerd. De andere ouders reageren nog steeds goed op de komst van Bram in de klas en besteden er op een positieve manier samen met hun kinderen aandacht aan. Ouders ervaren de komst van Bram in de groep als een meerwaarde. De kinderen zelf hebben Bram verbazingwekkend snel in de groep geaccepteerd en opgenomen. Bram is één van hen en geen uitzondering en zo voelt het voor mij ook.

Om deze positieve ontwikkeling verder uit te breiden heb ik het initiatief genomen om Stichting Bram Ridderkerk (SBR) op te richten. Dit is een bijzondere klas niet-leerplichtige kinderen met een meervoudige beperking in samenwerking met het reguliere basisonderwijs in Ridderkerk. We hopen om begin 2013 te starten met deze groep voor bijzondere kinderen, in de jonge leeftijd van 4 tot 6 jaar. Inmiddels is in obs de Botter een enthousiaste bondgenoot gevonden, die heeft aangegeven graag met SBR te willen samenwerken. Op deze manier kunnen onder andere dagelijks terugkerende contacten plaatsvinden tussen kinderen met en zonder ernstig meervoudige beperkingen om de integratie en acceptatie te realiseren van deze groep bijzondere kinderen. Het vraagt heel veel energie en tijd om dit allemaal op te kunnen starten en soms vraag ik mezelf af waar ik aan begonnen ben. Maar dan kijk ik even opzij naar het liefste boefje van de wereld en dan weet ik weer waar ik het allemaal voor doe.

Marjon de Vries

– moeder van Bram van Hoek-