Stichting SOS-MIE&S

In 2002 is onze internetgroep geboren, ontstaan vanuit een grote behoefte aan lotgenotencontact. “Nadat je de diagnose West syndroom te horen krijgt, voelen ouders zich meestal heel erg alleen, hebben ze verdriet, twijfels en vragen en is er een sterke behoefte aan méér weten en ervaringen delen”, vertelt Mariëlle Boesveld, moeder van dochter Anne met het syndroom van West.

Mariëlle werd in 2001 samen met enkele andere Nederlandse ouders die ze via de EVN had ontmoet, lid van een Engelstalig forum voor ouders van kinderen met het syndroom van West. Omdat de Engelse taal toch een forse drempel was, nam zij het initiatief voor het opstarten van een Nederlandstalig groepje.

In samenwerking met enkele andere ouders startte in 2002 een Nederlands internetforum, aanvankelijk alleen voor ouders van kinderen met het Westsyndroom. “We begonnen met vijf leden”, vertelt Mariëlle, “Al snel bleek dat deze manier van met elkaar communiceren in een grote behoefte voorzag en het ledenaantal bleef gestaag groeien. We besloten om de doelgroep te verbreden naar alle ouders met een kindje met een moeilijk instelbare vorm van epilepsie en alle ‘kwaadaardige’ epilepsiesyndromen; de problematiek die ontstaat als gevolg van (o.a.) de epilepsie verschillen in feite niet zoveel van elkaar. Daarna groeide het ledenaantal ineens explosief.”

Tussen 2002 en 2006 groeide de groep van de aanvankelijke vijf ouders uit naar meer dan 350 leden. Niet alleen ouders maar ook andere familieleden en beroepsmatig of anderszins betrokkenen bij deze kinderen meldden zich aan als lid. Daarom werd er binnen de groep steeds kritischer gekeken naar wie er lid werden. Steeds meer werd het belang van een groep ‘vóór en dóór ouders’ duidelijk. Hier is een duidelijk standpunt over ingenomen. In de internetgroep is het belangrijk je veilig te voelen waardoor je vrijuit kunt schrijven. Meelezen en -schrijven door bijv. familieleden en (para)medici zou voor veel leden belemmerend kunnen werken.

Met de groei van het ledenaantal groeide de groep op het forum letterlijk uit haar jasje. Letterlijk omdat de beperkte geheugencapaciteit de vele teksten, bestanden en foto’s limiteerde. De oude site voldeed bovendien onvoldoende aan de eisen en wensen van een dergelijk grote actief mailende groep. De structuur en archieffunctie waren nogal primitief en het forumsysteem was ouderwets en bood onvoldoende mogelijkheden.

In het voorjaar van 2006 hebben 3 leden een start gemaakt met een nieuwe site; een deel met algemene informatie voor iedereen en daaraan gekoppeld een (wederom besloten) forum met meer geavanceerde functies en mogelijkheden. Om een nieuwe site te bouwen, deze in eigen beheer te onderhouden en aan te sturen, zijn er financiële middelen nodig. In mei 2006 werd een stichting opgericht en is gestart met het werven van sponsors.

De naam van de stichting luidt: Stichting Ouder Supportgroep MIE en Epilepsiesyndromen, verkorte naam SOS MIE&S. Het bestuur van SOS MIE&S bestaat uit:

  • Soma de Klerk, voorzitter, moeder van Joni (syndroom van Lennox Gastaut)
  • Monique Snijder, secretaris, moeder van Maurice en Vincent (MGC en Christianson syndroom)
  • John Snijder, penningmeester, vader van Maurice en Vincent (MGC en Christianson syndroom)

 

De doelstelling van de stichting is in de notariële akte als volgt omschreven:

Artikel 1:  

1.   De stichting heeft ten doel:     

  • A.  de onderlinge communicatie tussen ouders van kinderen die lijden aan een kinderepilepsiesyndroom te bevorderen.               
  • B.  het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.  

 

2.  De stichting tracht haar doel onder meer te bereiken door gebruik te maken van een interactieve internetsite, welke financieel in stand gehouden zal worden door de stichting. De interactieve internetsite bevordert de mogelijkheid tot het uitwisselen van informatie en ervaringsdeskundigheid en het ondersteunen van de betreffende ouders in de breedst mogelijke zin van het woord. Daarnaast tracht de stichting haar doel te bereiken, afhankelijk van de behoefte, door bijeenkomsten voor ouders en kinderen te organiseren, waarbij gestreefd wordt naar tenminste één bijeenkomst per jaar. Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door attenties te verzorgen voor betrokken ouders en kinderen, welke attenties worden verzorgd bij of na bijzondere gebeurtenissen als overlijden, langdurige ziekenhuisopnames, geboortes en dergelijke. De geboorte van de stichting en de opening van de nieuwe site is reden geweest voor een groots feest op onze allereerste gezinsontmoetingsdag voor de forumleden. Dit feest is gehouden op 1 oktober 2006 in het Land van Ooit en had als thema ridders en prinsessen. Meerdere commissies in samenwerking met de stichting hebben heel hard gewerkt om van deze ontmoetingsdag een geslaagde bijeenkomst te maken voor de ouders, hun zorgenkindje en hun broertjes en zusjes. Vele sponsors hebben een bijdrage geleverd, financieel of in natura.

Lees meer bij ONZE SPONSORS

In 2007 is het forum verder ontwikkeld en zijn er vele nieuwe leden bijgekomen. Op 4 november 2007 was de tweede gezinsontmoetingsdag in Borculo met o.a. een speciaal optreden van de Cowboy Billie Boem Band en een percussieworkshop voor alle kinderen en vele andere activiteiten met als thema Cowboys en Indianen. Wederom een grootse dag vol verrassingen dankzij de inzet van vele leden en sponsors.

Lees meer bij EVENEMENTEN

Mariëlle van den Hout, voormalig voorzitter SOS MIE&S: “SOS MIE&S is iets héél bijzonders geworden. Voor de vele leden een plek waar we, naast een goed geordende schat aan informatie, grenzeloze steun en begrip vinden en waar we elkaar met raad en daad terzijde staan. Ik hoop dat nu en in de toekomst nog veel ouders in hetzelfde schuitje er net zoveel aan zullen hebben als ik destijds had en nog steeds heb.”