Vakantie is samen

Vakantie is voor mij een ander woord voor ‘samen’.

Als wij met ons gezin op pad zijn voelt dat goed. Dat begon 17 jaar geleden met een lief babymeisje in onze tent. Toen daar ruim een jaar later een babybroertje bij kwam bleven we samen kamperen. Vouwwagen en later een caravan achter de auto en dan heerlijk 3 weken rondtoeren ergens in Europa, daar waar de zon ons bracht. Heerlijk die vrijheid, rondtrekken en genieten. Ik weet nog hoe trots het voelde als ik met mijn peutertje aan de hand naar het kleine winkeltje liep om onze bestelde baguettes op te halen. Onderweg kon dat kereltje er niet van af blijven en iedere ochtend kwamen we weer met een kontje van de baguette af bij de tent.

We deden samen boodschappen voor het eten, dat deden we in Nederland nooit. Thuis liep iedereen estafette en dus lekker langs mekaar heen, maar hier was je samen en dat was vakantie, dat was genieten en dat was uitrusten, al is dat natuurlijk relatief met twee kleine kinderen. 

Toen 5 jaar na dat blonde kereltje onze Jolijn werd geboren bleven de vakanties zoals we gewend waren, vooral samen. Ook toen wij al vroeg hoorden dat haar toekomst er niet zo rooskleurig uit zou zien door de diagnose syndroom van West.  

Wij bleven gewoon samen op vakantie gaan met de kinderen. Ondanks alle epileptische aanvallen, medicijnen, sondevoeding, zorgen om ziek zijn en longinfecties gingen we wel. We hadden de vakantie nodig en de oudste twee verheugden zich er altijd erg op. We wilden vooral gewoon doen.

Met de nodige ups en downs hebben we best heerlijke vakanties gehad, waar Jolijn al niet in heeft gebadderd en heeft gelegen en geslapen. Zo reden we een keer vanwege een muzikaal feest op de camping, waardoor Jolijn absoluut niet kon slapen en helemaal hysterisch werd, tot ’s nachts 1 uur rondjes rond de Faakersee in Oostenrijk, zodat ze toch kon slapen. Een rondje duurde 8 minuten, ik weet het nog precies.

Als ze ’s morgens om 5 uur wakker werd en niet meer sliep vanwege haar hypergedrag, ging Bassie en Adriaan aan in de DVD speler, konden wij nog even dommelen, maar om 6 uur begon de dag wel.

We waren ’s avonds tot 23 uur bezig Jolijn in slaap te krijgen, eigenlijk kon ze niet zo goed tegen al deze veranderingen. Overdag liepen we uren (Jolijn is gaan lopen op 5 jarige leeftijd, maar door haar hemiplegie is er een groot valgevaar, helemaal op een franse terrascamping) omstebeurten  met Jolijn aan de hand rondjes over de camping, want op een stoel zitten, kende ze niet.

Maar we waren samen en dat voelde goed.  

Toen ze een jaar of 8 was durfden we hardop tegen elkaar te zeggen dat dit geen vakantie meer was. We rustten totaal niet uit, waren altijd op ons hoede en continu in de weer met Jolijn om er voor te zorgen dat er niets mis ging. Dat lukte niet altijd. We moesten toegeven aan elkaar dat het samen op vakantie gaan voor ons, niet meer haalbaar was. Het was gewoon keihard werken. Ik heb bewondering voor de gezinnen die nog hele trektochten maken met zorgvragende kinderen, maar voor ons was het mooi geweest. Samen houdt hier op. 

Omdat Jolijn al een tijdje af en toe logeerde bij een lief logeergezin, konden we haar met een gerust hart daar achter laten voor een week. En zo gingen we de afgelopen 3 jaar zonder haar op vakantie, geen samen meer, maar wel heel ontspannend. We konden er steeds meer van genieten, we rustten echt uit, allerlei chronische pijnklachten verdwenen als je een week lang in de zon op een strandstoel mag zitten. Nooit gedacht dat ik dat zou kunnen, maar ik had het zo nodig. 

Nu zijn we weer net een paar dagen terug. Ik was weer zo blij dat snoetje te zien toen we haar ophaalden. Die lach, de herkenning het enthousiaste ‘mama!’ en ‘papa!’ deed ons weer smelten. Jolijn is net zo blij na een weekend logeren als na een hele week. Daar heeft ze geen besef van.

Ik weet dat het goed voor ons is en ook Jolijn heeft het prima naar de zin gehad, maar onze vakanties voelen toch altijd een beetje incompleet. 

En volgend jaar … gaan we weer samen!

Alleen weer anders, de oudste twee vliegen uit, gaan studeren, elders wonen, zelf plannen maken. En dat is helemaal goed, zij gaan nu zelf hun leventje opbouwen.

En wij gaan  plannen maken om weer samen te gaan, samen met zijn tweetjes.

En ook dat zal weer wennen zijn, maar vast genieten en vooral uitrusten. 

En het jaar daarna?

Misschien zijn we dan wel weer samen, nu thuis, omdat de minister vindt dat het wel mooi geweest is met het PGB en een logeerindicatie zal helemaal verleden tijd worden, dat is alleen voor ouders ‘die het aantoonbaar niet meer trekken’.

Nou minister, met dat ene weekje per jaar, kunnen wij de zorg van Jolijn weer aan voor de rest van het jaar, het zou fijn zijn als u daar wat begrip voor heeft. 

Marion