Verhaal Annelies

Annelies werd geboren op 28 april 1992 in Wellington Women’s Hospital.
 Ons vierde kind en de eerste dochter.
 Wat was ik blij en opgewonden toen ik het koffieboontje op de scan zag; een meisje!
 
 Ergens in november had ik aan tafel aan de andere kinderen verteld, dat ze eind mei een broertje of zusje erbij zouden krijgen. Willem van negen kreunde: “ooo…noo… I hope it’s not a girl”. Jan, zes jaar oud, staarde even nadenkend voor zich uit en riep op verontwaardigde hoge toon: “That means you had sex in September, you could have asked us!” Rutger van drie ging verder met de tafel en alles wat erop stond onveilig te maken.
 
 Ze is erg klein, prematuur en dysmatuur, dus ze gaat de couveuse in. Geen zichtbare Down-kenmerken en ook het chromosomenonderzoek en TORCH-screen leveren niets op. Er wordt ook een echo van de hersenen gemaakt. Daar staan een paar opmerkingen bij. De kinderarts stelde ons echter gerust. Dat is iets wat ze bij meer kinderen zien en hoeft niets te betekenen.
 Annelies is zo’n lief, klein babytje. Ze drinkt goed en groeit ook goed.
 Wat geniet ik van de kennismaking met grote broer Willem, die van “I hope it’s not a girl…” Hij kan niet met zijn handen van haar af blijven en zit haar handje in de couveuse vast te houden en haar te aaien. “Is she really, really ours?”

Op de crèche werken twee leidsters die allebei een gehandicapt kind hebben. Ik zie hen met argusogen naar Annelies kijken. Als ik ter sprake breng dat ik twijfel over de motorische ontwikkeling van Annelies, komt er meteen een lijstje van dingen die zij hebben opgemerkt. Bij de afspraak met de kinderarts bevestigt hij wat we al zien, een ernstige motorische achterstand, maar hij kan verder niet zoveel zeggen. Wel krijg ik meteen een ‘neuro-developmental therapist’ op bezoek. Zij gaat ook naar de crèche om daar met Annelies te spelen en geeft mij en het personeel wat aanwijzingen. Annelies krijgt ook meteen een houten driehoekstoeltje, zodat ze in zithouding met haar handjes kan oefenen. Met drie maanden al therapie!
 We besluiten om terug te gaan naar Nederland. Ik mis de steun van mijn familie en we willen onderzoeken hoe de zorg voor Annelies in Nederland is. Als ze acht maanden is, staan we op Schiphol, opgewacht door een legertje familie en vrienden. De jongens helemaal onder de indruk van zoveel ooms en tantes. We trekken bij een zus in met zijn zessen. Lieve zus!
 We kregen gelukkig al snel een huis in de buurt van Arnhem en gaan met Annelies naar Groot-Klimmendaal voor observatie en vroegbehandeling.
 
 De epilepsie lijkt eerst zo’n bijkomstigheid, maar het wordt een rode draad in haar leven. Een ware zoektocht langs geneesmiddelen tegen epilepsie die moeilijk blijkt in te stellen . Periodes dat ze ziek zwak en misselijk is van de medicatie die we uitproberen, wisselen af met periodes waarin ze achterelkaar epileptische aanvallen heeft die haar helemaal onbereikbaar maken. Het maakt het er voor ons niet makkelijker op.
 Er zijn ook periodes dat het lukt om de medikatie zo in te stellen dat het goed gaat. In één zo’n periode lukt het om haar met hulp van een hoofdspriet te leren plaatjes en symbolen aan te wijzen. Op die manier wordt ze getest en ze scoort boven verwachting hoog. Ze heeft duidelijk plezier en is erg geconcentreerd. Ze zou naar school kunnen. Maar weer komt de epilepsie in alle heftigheid terug. En begint de zoektocht opnieuw!
 Als Annelies elf is, gaat ze van het ODC naar de tyltylschool. Ze gaat er met veel plezier naartoe en geniet van de andere kinderen en alle ontwikkelingsgerichte activiteiten die op school plaatsvinden. Ze heeft nog steeds epileptische aanvallen. Vooral haar afwezig-zijn blijft een grote zorg.
 We proberen het zo te regelen dat de aanvallen niet teveel de kwaliteit van haar leven bepalen. Ze woont thuis en ik heb meer dan een dagtaak aan haar verzorging. Een baan erbij geen optie meer. Annelies is een lief en vrolijk kind, we zorgen met zijn allen dan ook met veel voldoening voor haar.
 Jaike van der Weg, moeder