Verhaal Demi

Even voorstellen:
Ik ben Demi Teijn en mijn grote zus heet Barbara en mijn kleine broertje heet Max.
Ik ben geboren op 5 December 2001 en ik ben Meervoudig Complex Gehandicapt en heb een moeilijk instelbare vorm van epilepsie.

Het begin:
Na een probleemloze zwangerschap wordt Demi geboren op 5 December 2001.
Ik, (mama Esther dus) word ingeleid omdat Demi de laatste weken niet genoeg meer gegroeid was en ik was 38 weken zwanger, dus dat moest dus geen probleem zijn.
Na 5 uurtjes was ze er, 2350 gram en 45 cm.
Het ging meteen goed met haar en ze scoorde een 9 en een 10 met de Apgar-score.
Omdat ze toch iets onder de vijf pond was, wilde de kinderarts haar toch even opnemen op de kinderafdeling.
En gelukkig maar, want er ging van alles mis.

Toen de verpleging Demi een flesje ging geven, stopte Demi telkens met ademen tijdens het drinken. Constant liep ze blauw aan, en dus kreeg ze een neussonde.
Een dag later had ze een infuusje omdat haar bloed niet helemaal in orde was.
Nog een dag later had ze een zuurstofbrilletje omdat ze steeds wat dipjes had en weer een dag later lag ze in de couveuse.
Dus in plaats van een stijgende lijn, ging het alleen maar bergafwaarts.
We zijn zelfs met Demi een keer in paniek over de gang gaan rennen omdat ze tijdens het aankleden na het badje niet meer ademde en helemaal blauw was, en er geen dokter of verpleging in de buurt was. Dikke paniek bij iedereen en na even aangetikt te zijn en beademd ging het weer beter. Maar al met al mocht ze na drie weken mee naar huis.

Drie maanden oud tot 5 maanden:
Thuis aangekomen ging het flesje geven nog steeds met problemen en steeds maar hele kleine hoeveelheden.
Ze bleef ook achter in groei, en later ook in ontwikkeling.
Omdat ze thuis ook nog steeds last had van dipjes in haar ademhaling, en wij haar constant blauw in haar bedje vonden zijn wij met grote regelmaat naar het ziekenhuis geweest.
Daar werden wij steeds weggestuurd met het verhaal dat wij overbezorgd waren of ze werd (meerdere malen)getest op het ziekenhuisbacterie, waarbij ze slijm uit haar neusje haalde tot bloedens toe.( we zijn er nog verdrietig over )
En achteraf bleek dat het dus ook nooit te zijn. Het was een erg zware tijd omdat niemand je geloofde, en je behoorlijk twijfelt aan jezelf.
Op een keer ging het goed fout met Demi tijdens het verschonen van haar luier stopte ze met ademen, werd blauw en slap en liet haar plas en ontlasting spontaan lopen en toen wij in ons ziekenhuis aankwamen (met de eigen auto) hoorde wij dat er geen kinderarts aanwezig was, zijn wij op eigen houtje naar het Sophia Kinderziekenhuis gegaan.
Daar werden we heel goed opgevangen, en er werd naar ons geluisterd.
Het werd een zware tijd en een opname van ruim drie weken.
Demi was toen 5 mnd oud.
Er werd van alles onderzocht en uiteindelijk kwam eruit dat Demi last had van ernstige reflux. Het omhoog gekomen maagzuur verbrande de slokdarm en daardoor was Demi gestopt met ademen tot ze buiten bewustzijn was.
Met medicijnen ging het al snel beter.

1,5 jaar oud:
Toen Demi ruim 1,5 jaar was, was het eigenlijk zo goed als over.
Maar tijdens de opname is er ook een MRI-scan gemaakt, waarin bleek dat Demi niet met 38 weken maar met 34 weken geboren was.
(was te zien in de hersenen aan bepaalde stoffen ofzoiets dergelijks) maar het klopt ook wel met het verhaal dat Demi moeite had met drinken, want dat komt vaker voor bij te vroeg geboren kinderen.
Eigenlijk werd er met deze gegevens niet veel gedaan, we hebben nog wel bij Klinische Genetica gelopen en uiteindelijk werden er geen afwijkingen of syndromen of wat dan ook gevonden bij Demi.
Onze kinderarts ( in het streekziekenhuis) vertelde dat de reflux de ontwikkeling van Demi tegenhield en dat het vanzelf wel weer goed zou komen met de jaren.
Maar omdat wij zelf ook wel zagen dat Demi niet goed meeging met leeftijdsgenootjes en met 1 jaar nog niet zelfstandig kon zitten, niet kon kruipen, niet ging brabbelen, eigenlijk niks zelf deed, wisten wij dat het niet goed zat.
We bleven maar aanmodderen en op controle komen bij onze kinderarts in het streekziekenhuis. Daar hadden wij zelf weer voor gekozen na de opname in het Sophia (achteraf een grote fout, maar goed)

Na bijna 2 jaar:
Toen wij tijdens een controle aan hem vroegen wat er nu eigenlijk aan de hand was met ons meisje, zei hij dat Demi licht verstandelijk gehandicapt was en dat dat is gekomen door een zuurstoftekort tijdens de zwangerschap.
Demi was toen al bijna 2 jaar, en zo ineens vanuit het niets komt hij met die uitspraak.
We waren lam geslagen en voor een lange periode waren wij niet echt meer bij de mensen.
Ongelofelijk wat er dan door je heen gaat.
En ook terug denkend aan het moment dat Demi helemaal blauw was aangelopen en niets zelf meer deed, en beademd moest worden, had dat niet te lang geduurd?
Toen ging het ineens snel, we kregen een verwijzing voor een revalidatiecentrum (het enige goeie wat die man ooit gedaan heeft voor ons) en is Demi daar begonnen met twee ochtendjes in de week.

Aanvallen:
Na de uitspraak van de kinderarts begonnen in die periode bij Demi ook de ‘aanvallen’
De eerste die ik zag, was toen zij na een middagdutje leek wakker te schrikken en heel schokkend, met open ogen zonder blik, heel verstijfd in haar bedje lag te schudden op haar zij. Ik schrok me rot, wist niet wat ik zag !!
Toen een tijd niks, en ineens gebeurde het ook in de auto in haar stoeltje.
En alle keren was ik de enige die het had gezien, dus ik zat me een partij druk te maken terwijl niemand wist waar ik het over had.
Tijdens een telefonische afspraak die ik had met onze kinderarts vertelde ik van de aanvallen. Hij vertelde meteen dat hij dacht aan epilepsie. Er werd een afspraak gemaakt voor een EEG.
Dat was een zware beproeving voor ons, want ze deden niet echt kindvriendelijk en Demi haar hele hoofdje zat onder de wondjes en ze bloedde best flink. Uit die EEG kwam niks.
En dus gingen we maar door met die ‘aanvallen’ en het werden er steeds meer.
Zeker twee keer per dag, ‘smiddags met het dutje en ‘savonds na een uurtje slapen kreeg ze ook een aanval.
Inmiddels waren wij wel al gestart met Depakine, maar dat hielp dus niet.
Het was een vreselijke toer om dat ook bij Demi naar binnen te krijgen, hele gevechten hebben we gehad en uiteindelijk spuugde ze negen van de tien keer echt de longen uit haar lijf. Wat een toestand was dat zeg.
We hadden ook Stesolid gekregen, om haar te geven als een aanval langer zou duren als vijf minuten, en 1 keer hebben wij dat ‘savonds ook gedaan.
Daar schrokken we zo van, Demi was helemaal van de wereld in een hele korte tijd.
Heel beangstigend was dat. Achteraf bleek dus dat Demi niet tegen Stesolid kan, maar dat is nog te lezen verderop.

Spoedopname:
Toen op een zondagmiddag kreeg Demi ineens overdag een aanval, zo uit het niets gewoon op klaarlichte dag, niet tijdens een slaapje of wat.
Het duurde heel lang voordat ze eruit kwam, en toen ze weer een beetje bij kwam kreeg ze er meteen een overheen.
Dit ging door totdat ze bij elkaar wel 20 aanvallen had gehad in een uur of wat tijd.
We durfde geen Stesolid meer te geven omdat Demi daar zo erg op gereageerd had die ene keer.
We belden 112, de ambulance kwam en we zijn met spoed naar het Sophia Kinderziekenhuis gegaan, dit omdat wij inmiddels geen vertrouwen meer hadden in onze eigen kinderarts, in het streekziekenhuis. Daar gekomen werd Demi met spoed opgenomen. Weer werd er een EEG gedaan en weer was er niks te zien.
De dosis van de Depakine werd verhoogd en er kwam Tegretol bij. We bleven onder controle in het Sophia en hadden onze ‘oude’ kinderarts laten weten dat we niet meer bij hem kwamen.

We gingen onder controle bij de Professor neurologie, hele fijne Arts trouwens.
Een korte tijd is het ietsjes beter gegaan, het bleef bij 2 aanvalletjes per dag. Maar Demi had erg last van de medicijnen. Ze was erg suf, heel moe en sliep heel veel.
Ook haar ontwikkeling leek nog moeizamer te gaan en op de revalidatie hield ze het maar
twee uurtjes vol. We zijn overgegaan op Orfiril, ook dit  was een drama om te geven aan Demi.

Augustus 2004:
Dit is een hele zware maand.
Ik ( Esther), ben inmiddels 7 maanden zwanger van ons derde kindje en het gaat niet goed met mij. Ik krijg een zwangerschapsvergiftiging en wordt opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis. Uiteindelijk na een week krijg ik het HELLP-syndroom en er wordt gevreesd voor mijn leven en dus wordt er ingegrepen. De dokters proberen de zwangerschap nog te rekken maar onze zoon Max wordt twee dagen later met spoed gehaald met de keizersnee en het is kantje boord voor mij.
Mijn verhaal is ook te lezen onder het kopje HELLP-syndroom.
Max wordt geboren en woog 1700 gram en wij vrezen het ergste…
Maar het is gewoon een gezonde knul, gelukkig !Ook voor Hans is deze periode bijzonder zwaar. Ik lig in het ziekenhuis en thuis valt alles op de schouders van Hans. Maar we weten ons erdoor heen te slepen.

December 2004:
In December ’04 werd Demi erg ziek met twee weken lang hoge koorts.
De medicijnen kregen we er ook niet meer in, maar wij vonden Demi heel erg veranderen.
Ze had weinig aanvallen, was heel vrolijk en fit.
Het ging zelfs zo goed, dat de Professor neurologie ging twijfelen of het wel epilepsie was !!
Maar uiteindelijk kreeg Demi 20 December weer een hele zware aanval en moesten wij weer met de ambulance naar het Sophia.
De aanval begon ‘s-nachts om 04.00 uur en uiteindelijk op de eerste hulp in het Sophia om 10.00 uur kwam ze er eindelijk weer uit.
Daar heeft ze ook een ademstilstand gehad doordat ze Stesolid hadden toegediend.
Gelukkig had ik aangegeven dat Demi daar zo heftig op had gereageerd thuis, en stond alles klaar voor het geval dat.
Na de Stesolid kreeg ze Diphantoine via een infuus en kwam ze uit haar aanval.
Eigenlijk vrij snel op de afdeling kwam ze weer bij en ging het snel weer goed met haar.
Weer een EEG gemaakt, en weer niks gezien.
Mij nog steeds een raadsel, maar goed.
We zijn met de Diphantoine doorgegaan, en HOERA dat is geen gevecht !!
Met een beetje Roosvicee gaat het er zo in.
De aanvallen zijn hierdoor beperkt tot 1 a 2 in de week en ze zijn iets lichter als voorheen.
Enige nadeel is dat Demi nu best agressief kan zijn, maar ligt het aan de medicijnen of is het gewoon de leeftijd ??
Tenslotte is ze toch ook drie, en maakt ze die leuke Peuterpuberteit op haar eigen manier door.

Voorzieningen:
De periode die nu aanbreekt is zwaar. Demi ontwikkelt niet of nauwelijks en steeds meer blijkt hoe ernstig haar beperkingen zijn. Demi blijkt ook Cerebrale Parese te hebben (spactisciteit) en een lichte vorm van Diplegie in armen en benen.
Ook de epilepsie wordt steeds heviger, en ontspoort regelmatig. Vele ziekenhuis bezoeken volgen met de nodige opnames omdat Demi weer in een status terechtkomt. We moeten ook vaak met de ambulance naar de eerste hulp.
Ook is het een zware periode omdat wij nu samen met de therapeuten van Revalidatiecentrum Rijndam allerlei voorzieningen moeten gaan aanvragen.

Het begint met een aangepaste eetstoel, een aangepast bed en een loopstoeltje.
Een grote klap voor ons was toch wel, toen ons werd aangeraden om ook over een rolstoel na te gaan denken.
De hoop dat Demi ooit zelfstandig zal gaan lopen, verliezen we op dat moment.
Na hevige strijd met de gemeente krijgen wij uiteindelijk de rolstoel die Demi ook nodig heeft. Het is een strijd, omdat het geen standaard rolstoel is die ze nodig heeft.
Ook moeten we de strijd aangaan met de gemeente omdat duidelijk wordt dat onze huidige woning niet geschikt is om hier nog langer te blijven wonen.
Wij hebben een woning nodig met een badkamer en slaapkamer op de begane grond.
Demi kan geen trappen lopen, en gáát ook geen trappen lopen in de toekomst.
De gemeente stuurt een onafhankelijk arts om dat te bepalen en die bepaald inderdaad dat wij moeten gaan verhuizen naar een geschikte (aangepaste) woning.
En nu gaat het voor ons ook beginnen, want die woningen zijn er gewoonweg niet.

Centra:
Inmiddels is Demi nu 4 jaar en gaat ze naar een Kinderdagcentrum in Rotterdam-Zuid.
Dit blijkt niet de goede plaats te zijn voor Demi en hebben wij besloten haar thuis te houden. We gaan langs ieder Kinderdagcentrum in de regio maar nergens is Demi echt op haar plaats. Qua zorg zijn er goeie centra’s voor Demi maar de uitdaging is er niet voor haar. Want ondanks dat ze veel problemen heeft en veel zorg nodig heeft, heeft ze een ontzettend sterke wil en boekt ze toch vooruitgang.
Wij besluiten haar in te schrijven op een Tyltylschool in Rotterdam-Zuid,

en Hoera! Ze wordt toegelaten.
Dit wordt pas medio September 2006 en tot die tijd gaat Demi nu twee middagen naar kinderdagrevalidatie Rijndam. Hier is Demi erg op haar plaats, alleen de epilepsie verergert weer.

Nieuwe aanvallen:
Er komen nieuwe aanvallen bij en de aanvallen worden weer heviger. Het blijkt gewenning te zijn van de Diphantoine.  Dit uit zich door atonische aanvallen (slapvallen en knikken met het hoofd) veel myclonische aanvallen ( schrik aanvallen) en wegrakingen met ademstops
In overleg zijn we gestart met Keppra (dit anti-epileptica zit nog in de ontwikkelingsfase voor kinderen jonger dan 16 jaar en moeten wij toestemmingsformulieren tekenen) en gaan we de Diphantoine afbouwen.
Dit gaat echter niet zonder problemen en zitten wij regelmatig bij de Eerste Hulp of hebben telefonisch overleg met de arts.

Eetproblemen:
Ondertussen zijn de eetproblemen van Demi zo ernstig geworden dat er besloten wordt een neussonde te gaan plaatsen. Dit ter voorbereiding om een eventuele Peg-sonde te gaan plaatsen. Na 6 maanden de neussonde gehad te hebben is Demi donderdag 2 Maart 2006 geopereerd en heeft ze haar Peg-sonde gekregen.
De operatie is meegevallen en nu maar hopen dat het goed blijft gaan en dat ze nu eindelijk eens aan gaat komen. Met 4 jaar weegt Demi nog steeds tussen de 10 en 11 kilo (met slechte periodes zelfs maar 9 kilo.)
Demi knapt erg op van de Keppra. Wordt helder en vrolijk en heeft het duidelijk meer naar haar zin. Nadeel is, als wij de dosis moeten verhogen, Demi een aantal dagen van slag is.
Suf en slaperig en nauwelijks belastbaar. Maar na die ong. 3 dagen knapt ze weer op en is het weer de ‘oude’ Demi.
Op dit moment is het allerbelangrijkste voor ons, dat Demi goed opknapt van de operatie en wat zwaarder gaat worden en dus meer weerstand opbouwt.
We hopen dat de Keppra de aanvallen onder controle gaat krijgen, zodat Demi zich beter kan gaan ontwikkelen.

We hebben dankzij het PGB twee verpleegsters en een persoonlijk begeleider in dienst voor Demi.
Dat is voor totaal 38 uur in de week, het is niet veel maar het ondersteund ons wel.

Ook moeten we het ‘grote gevecht’ aan gaan met de gemeente over de woningaanpassingen.
Er is nu toch wel enige spoed/haast bij, omdat Demi een bad en slaapkamer op de begane grond móet hebben. Maar we doen het graag voor ons lieve meisje, we gaan de strijd aan en halen alles uit de kast om het zo goed mogelijk te regelen voor haar.

Waar staan we nu:
Demi is inmiddels flink opgeknapt van de Keppra en de sondevoeding via de PEG.
Ze weegt nu ruim 14 kilo en de aanvallen zijn er nog wel, maar ééns in de 8 dagen.
Hele vooruitgang dus. Met de hevige warmte in Juli is het nog mis gegaan met Demi.
Zij kreeg een cluster-aanval en wij kwamen weer op de Spoedeisende hulp terecht.
Daar kreeg zij Dormicum toegediend en knapte ze zienderogen op.
Wel erg vermoeid daarna, en niet meer belastbaar de rest van de dag.
Absences zijn nu nog steeds dagelijks, de myoclonen zijn er ook nog wel maar stukken minder. Demi zit sinds eind Augustus 2007 op de Tyltylschool en dat gaat Super !

Demi heeft het ontzettend naar haar zin en maakt kleine sprongetjes vooruit.