Verhaal Erik

Zondag 27 april 2003
Op deze dag wordt een nachtmerrie werkelijkheid.
Erik is in het water gevallen en doet niets meer……

 

Ad (vader van Erik ) en een buurman proberen hem te reanimeren tot de ambulance en het traumateam na een kwartier arriveren (een eeuwigheid voor je gevoel). En zij nemen het over. Hij krijgt van alles toegediend via botnaalden en hij  krijgt zuurstof toegediend maar heeft nog steeds geen hartslag. Er word toch besloten om naar Sophia kinderziekenhuis te gaan en er word een spoed transport geregeld , wij mogen met de politie er achteraan. In het zieken huis aangekomen hoorde we dat hij weer hartslag had en hij naar de intensive care werd gebracht. Maar als je hem dan ziet liggen een heel zielig hoopje mens vol met slangen en naalden breekt je hart. Maar hij reageerde goed op de medicatie hij plaste goed, dus je krijgt hoop.
Op maandag doet hij heel even zijn ogen open, maar hij maakt rare bewegingen met zijn armen en word weer in slaap gebracht.

SLECHT NIEUWS
Als hij donderdag opnieuw wakker word zien wij meteen dat het niet goed gaat , hij heeft een hele lege blik in zijn ogen en reageert niet,er word een mri gemaakt en we krijgen na een uur al de uitslag , terwijl dat zeker 24 uur zou gaan duren. Op dat moment beseffen we dat dat nooit goed kan zijn, en dat blijkt. De arts verteld ons dat al zijn al hersens heel erg beschadigd zijn , ze weten alleen niet of zijn hersenstam ook beschadigd is maar kans op overleven is er eigenlijk niet , we besluiten om zaterdag de beademing stop te zetten zodat iedereen eerst nog afscheid van hem kan nemen. Vrijdag gaat het heel slecht en zijn we bang dat hij de zaterdag niet eens haalt. Er  word ons nog verteld dat het soms wel eens twee dagen duurt voordat een kind overlijd maar gezien Erik zijn toestand verwachten ze dat het gelijk afgelopen is als ze de beademingsbuis uit zijn keel halen. Zaterdag 12:45 uur is het zover de beademing word stop gezet en de buis word uit zijn keel gehaald, zo denkt Erik dat lucht op en hij gaat heel rustig ademen. De familie zit op de gang en word om half 5 naar huis gestuurd dit kan nog wel even duren.

DIT KAN HEEL LANG DUREN….
Maar er gebeurd helemaal niets Erik blijft heel rustig ademen en maandag vertellen ze ons dat dit wel eens heel lang kan gaan duren , het klinkt heel raar misschien maar op dat moment ben je niet blij, je hebt afscheid genomen, Erik ligt in coma , is heel gespannen en ik kan hem niet eens op schoot nemen zo stijf houdt hij zich.en dan vertellen ze je dat hij nog wel eens heel lang kan blijven leven .wat moeten we daar mee.
Ook moeten van de intensive care af, want medisch is hij uitbehandeld, we besluiten om naar het ziekenhuis in Spijkenisse te gaan omdat deze dichterbij huis is. We hadden ondertussen wel besloten om Erik in levensbedreigende situaties niet te reanimeren of op een anderen manier onnodig zijn leven te rekken , we wilden dat hij medicatie kreeg om zo een comfortabel mogelijk leven te hebben . Toen Erik negen weken in Spijkenisse lag begon hij opeens te huilen , hij had al die tijd geen geluid gemaakt, en vanaf die tijd ging Erik huilen als hij zich niet prettig voelde. Uit eindelijk heeft Erik 10 weken in het ziekenhuis gelegen..

ZO VEEL MOGELIJK ZELF VERZORGEN
Ondertussen hadden we zelf een plekje voor hem kunnen regelen in verpleeghuis de Plantage.
Dit was ongeveer 10 min. rijden bij ons vandaan en zo zouden we onze tijd tussen Erik en de rest van het gezin een beetje kunnen verdelen. We wilden Erik zou veel mogelijk zelf verzorgen, en dan is het wel zo handig als het dicht bij huis kan. In de Plantage liggen eigenlijk alleen volwassenen vanaf 18 jaar, maar omdat Erik een bijzonder geval was, wilde ze voor hem een uitzondering maken.
Op dat moment reageerde Erik totaal niet wat er om hem gebeurde en maakte het ook niet uit dat hij tussen “ouderen” kwam te liggen. We waren daar enorm welkom en iedereen deed geweldig zijn best om hem zo veel mogelijk te verwennen, het voelde als een thuis. Hij heeft er maar 2 weken gelegen want inmiddels waren we via de fysiotherapeut uit het ziekenhuis  bij revalidatiecentrum rijndam terecht gekomen , en zij gaven ons een beetje hoop. Erik zou doormiddel van diverse therapieen misschien nog nieuwe hersencellen kunnen ontwikkelen en toch nog iets kunnen gaan doen.  Hij werd daar opgenomen en ze begonnen met een speciaal  prikkelprogramma , hij begon daar op te reageren maar wel op een vreemde manier , tijdens de therapieen ging Erik steeds vaker onrustig met zijn ogen knipperen of gooide zelfs zijn hoofd heel snel opzij .
Maar die rare schokjes belemmerde nog wel de therapieen er werd besloten om een eeg te maken om te kijken of hij epilepsie had. wij hoopte toen nog dat het de oorzaak was en dat  het met medicijnen wel even opgelost kon worden .

CONTINU EPILEPSIE
In september 2003 hebben ze een eeg gemaakt waaruit bleek dat Erik continu epilepsie had en dat het moeilijk zou worden om dat onder controle te krijgen, het eerste medicijn tegretol brak zijn lichaam gelijk af dus dat schoot niet op en kreeg hij depakine dit hielp wel iets maar hoe meer prikkels er bij Erik binnen kwamen hoe erger de epilepsie werd dus werd er  besloten om een combinatie van medicijnen te gaan proberen , we hebben heel wat geprobeerd maar het bleek al snel dat hij nooit aanvalsvrij zou worden, uiteindelijk hadden we in april 2004 een redelijke combinatie gevonden , en in mei bleek dat de depakine zijn lever heel erg had aangetast en moesten we er zo snel mogelijk mee stoppen.en weer op zoek naar iets anders.

HELEMAAL THUIS
Uiteindelijk is Erik op 14 mei 2004 helemaal thuis komen wonen, we hebben pgb voor hem en hij krijgt thuis fysio en er komt een pedagogisch medewerkster om hem een beetje stimuleren,en dat gaat allemaal heel goed. Erik heeft ontzettend veel last van taai slijm , we zijn soms uren met hem bezig om het eruit te krijgen, we vernevelen veel  maar het blijft moeilijk. Oktober 2006 heeft hij met een longontsteking in het ziekenhuis gelegen, en was het weer op het randje, en even leek het er op dat hij de strijd zou verliezen. Maar hij blijft ons verbazen en zo klom hij langzaam weer omhoog. Hij heeft hier een behoorlijk klap aan overgehouden en is niet meer de oude geworden. Hij is verzwakt en snel ziek, de goede weerstand die hij altijd had is in een klap weggevaagd. En hij doet nu aan ieder griepje mee.

HOE GAAT HET NU?
Wij hebben het idee dat Erik ons wel hoort, maar daar niets mee kan ,hij kan zichzelf alleen uiten door te huilen, hij kan niet lachen. Hij reageert wel iets op licht en geluid. Op verzoek kan Erik heel soms met heel veel moeite zijn hoofd omhoog doen als deze door een aanval weer eens naar voren valt,verder kan hij helemaal niets. Hij kan zich zelf niet bewegen en is continue aangewezen op onze zorg. We moeten hard werken om te zorgen dat hij niet achteruit gaat en niet vergroeit. Zijn coma is overgaan naar een vegetatieve toestand en op heel goede dagen lijkt hij heel laag bewust van zijn omgeving. Door Erik zijn ernstige epilepsie word de groei van nieuwe hersencellen volledig geblokkeerd. De kans dat Erik ooit nog vooruit zal gaan is heel klein en word met de dag kleiner. We hebben nu alle anti-epileptica geprobeerd, ook hebben we het ketogeen dieet geprobeerd, helaas zonder resultaat.
Dat epilepsie zulke grote gevolgen zou hebben, hadden ze ons 5 jaar geleden niet wijs kunnen maken, toen dacht ik dat het met medicijnen makkelijk onder controle te krijgen was.
We leven nu met de dag, en genieten samen met onze andere kinderen van de mooie kleine dingen in het leven.