Verhaal Nino

Nino Dijkhuizen, 16-08-1994.
 
 
 
 De geboorte.
 
 Nino is geboren na een zwangerschap van 30 weken, en werd met een spoedkeizersnede gehaald.
 Hij woog 1010 gr en was 37 cm lang.
 Zijn start was , naar omstandigheden, eigenlijk erg goed.
 Hij kwam dan ook na 9 weken thuis.
 
 
 Het eerste jaar.
 
 Nino heeft het eerste jaar veel in het ziekenhuis gelegen voor de problemen aan zijn luchtwegen. Hij had verschillende keren een longontsteking, en 2 maal een flinke pseudokroep aanval gehad.
 Toen Nino ongeveer een half jaar was,kreeg hij ineens “vreemde” trekkingen. De huisarts vertrouwde gelukkig blindelings op ons als ouders, en verwees Nino direct door naar het streekziekenhuis. Daar zou Nino geobserveerd worden, en zou er een Eeg gemaakt worden. De EEG werd inderdaad gemaakt,maar de observatie stelde niets voor. De verpleging dacht dat hij schrikbewegingen maakte, en wij waren maar overbezorgde ouders.
 Maar uit de EEG kwam duidelijk naar voren dat Nino wel degelijk epilepsie had. En met medicijnen gingen we weer naar huis. Eerst dachten wij nog: Ach,dat is goed te behandelen met medicijnen, en hij kan er ook nog wel over heen groeien.
 Maar ons kindje ging steeds minder reageren en deed op een gegeven moment eigenlijk helemaal niets meer. Hij lag alleen maar de hele dag stil, lief,veel te lief, te wezen. En de aanvalletjes , dat werden er elke dag meer.
 Nadat we dit aan de neuroloog verteld hadden, en Nino ook nog even een aanval demonstreerde, nam de neuroloog direct contact op met het WKZ in Utrecht.
 Eerst werd hij toch nog hier in het ziekenhuis opgenomen, totdat er plaats was in Utrecht. Tegelijkertijd kreeg hij naast de depakine, sabril er bij als medicijn.
 Wij hadden ondertussen vernomen dat Nino het syndroom van West had. Een kinder -epilepsiesyndroom, wat de ontwikkeling kan stagneren.
 Nadat Nino een paar dagen sabril had gekregen ging hij ineens weer lachen, en weer te reageren op zijn omgeving. Bij dat eerste lachje kwam voor ons ook de zon weer een beetje door. Maar de aanvallen waren nog steeds niet weg.
 In Utrecht werden er allerlei onderzoeken gedaan,maar de reden voor Nino zijn epilepsie is nooit gevonden. Later hielden ze het er maar op dat het door zijn vroeggeboorte kwam.
 Nadat Nino nog een korte hormoon kuur(hydrocortison) kreeg,verdwenen zijn aanvallen en ging Nino weer als een blij, vrolijk, helder kereltje met ons mee naar huis. Hij was toen ondertussen 10 maanden.
 
 Een half jaar ging het goed.
 
 Zijn eerste verjaardag hebben we in gepaste feeststemming gevierd. Het ging allemaal prima. Zelfs de pariboy (het apparaat dat we gebruikten om hem medicijnen toe te dienen, voor zijn luchtwegen), hoefden we steeds minder te gebruiken. En Nino at en groeide, en begon er ondertussen flink als hollands welvaren uit te zien.
 Ondertussen was hij zich weer gaan ontwikkelen, en was gaan omrollen, pakken en spelen.
 Toen na een half jaar hebben we geprobeerd de medicijnen tegen de epilepsie af te bouwen. Dit is dus niet goed gegaan. De aanvallen kwamen binnen de kortste keren terug, om nooit meer weg te gaan.
 
 
 
 
 
 De epilepsie verder.
 
 In de jaren daarna hebben we een flink aantal medicijnen geprobeerd en combinatie`s daarvan, maar het mocht niet meer baten. Elke keer als we wat veranderden , was Nino helemaal van slag. Hij krijstte een flink aantal uren per dag, en was totaal overprikkeld.
 Toen hij ongeveer 4 jaar was hebben we het ketogeendieet geprobeerd, maar Nino raakte hier compleet van geobstipeerd. En een opname van 4 weken volgde weer om dit weer goed te krijgen.
 Ondertussen had Nino een heel scala aan soorten epilepsie aanvallen ontwikkeld en waren we enkele uren per dag hier mee bezig.
 Nino had zich in de tussentijd nog wel een beetje ontwikkeld. Hij was gaan zitten, en vanuit zitten weer gaan liggen. Hij schoof op zijn billen over de vloer en kon zo overal komen waar hij maar heen wilde.
 In die tijd is Nino vanuit het syndroom van West overgegaan in het syndroom van Lennox-Gastaut. Een ernstig epilepsiesyndroom, waarbij allerlei soorten aanvallen voorkomen. En waarvan de prognoses niet al te best zijn.
 
 De NVS.
 
 In die tijd hoorden wij, via de epilepsievereniging, over de Nervus Vagus Stimulator. Dit is een stimulator die aangebracht wordt onder het linker sleutelbeen en verbonden wordt met een zenuw( de nervus vagus)in de hals. Deze nvs geeft pulses af via de zenuw naar de hersens. En bij veel mensen heeft dit een goed resultaat tegen de epilepsie aanvallen.
 Nino heeft nu ruim 5 jaar de nvs en wij zijn er erg tevreden over. Het heeft bij hem wel even geduurd voordat we echt duidelijk resultaat zagen.
 Hij heeft nu wel eens een slechte dag, maar voor die tijd had hij wel eens een goede dag.
 
 Hoe is het nu?
 
 Nino is een vrolijk, tevreden kind, die doorgaans lekker in zijn vel zit. Hij is meervoudig gehandicapt, en rolstoelgebonden. We hebben ondertussen een flink aantal hulpmiddelen in en aan huis.
 Ook heeft Nino een flinke verstandelijke handicap. Hij zit op ongeveer het niveau van 1 jaar.
 Maar al deze beperkingen, daar kunnen we ondertussen goed mee leven. Hoe graag we het ook anders hadden gezien.
 De epilepsie is een stuk verminderd, maar Nino heeft toch dagelijks gemiddeld een grote aanval.
 En dit is nog steeds onze grote zorg. De epilepsie is zo`n grote factor, die soms alle dagen kunnen beïnvloeden.
 We proberen wat dat betreft met de dag te leven, maar weten ook dat er nog heel wat pieken en dalen kunnen komen.