Verhaal Ruben

Ruben is op 16 januari 2006 in het Bronovo ziekenhuis te Den Haag geboren. De zwangerschap verliep niet geheel vlekkeloos, zo werd zijn moeder met 9 weken zwangerschap opgenomen in het ziekenhuis met een hevige astma aanval (op vakantie in Amerika).. gevolg Prednison kuur. Verder ontwikkelde zij al vroeg in de zwangerschap zwangerschapsdiabetes, maar door zich aan een dieet te houden werden de glucosewaarden onder controle gehouden.
 

Na 38 weken zwangerschap braken ’s nachts de vliezen. Helaas wilde de ontsluiting niet vorderen en was er na 24 uur weeën nog maar 2 cm ontsluiting. Een infuus met weeenopwekkers en 6 uur later was daar dan ein-de-lijk onze kleine man en hij ‘deed’ het direct goed: 2 x APGAR score 10! Ruben woog 2720 gram en was 51 cm lang. Een mooi mannetje met een flinke bos zwart haar net als zijn papa.

Vanwege de zwangerschapsdiabetes moesten mama en Ruben in het ziekenhuis blijven en werden Rubens glucosewaarden gemeten. In het begin was dit in orde, maar na een paar uur had hij een waarde van 1.8 en moest hij de couveuse in met een glucose infuus. Gelukkig knapte hij snel op en 2 dagen later mochten wij naar huis.

De eerste maanden ontwikkelde Ruben zich goed. Probeerde zich met 4 maanden om te rollen (wat nog niet lukte) en was zeer actief, wel vooral met rechts maar daar maakten wij ons in het begin nog geen zorgen over. Toen hij 5 maanden was kon hij echter nog steeds niets pakken met zijn linkerhandje en ik heb dit aangekaart op het consultatiebureau.. “komt vanzelf goed, gewoon blijven oefenen” werd er gezegd. Toen hij 6 maanden was viel het op dat Ruben nauwelijks meer lachte en niet echt contact meer maakte. Ook wilde hij niet meer spelen.. hij zat maar in z’n stoeltje. Het was ook een extreem hete zomer en wij dachten dat hij daar veel last van had.

De eerste keer dat wij een salaamkramp zagen, vonden we het wel raar, maar nog niet echt verontrustend. Alle baby’s maken toch rare bewegingen? Pas toen de krampen in series kwamen en hij erbij ging huilen, gingen de alarmbellen rinkelen. Je zag toen ook dat dit iets was wat hem overkwam en hij niet wilde. We hebben het gefilmd en aan de huisarts laten zien. Die verwees ons door naar een kinderneuroloog. Dit was op maandag en we konden pas op vrijdag terecht bij de kinderneuroloog. Dus wat doe je dan.. je gaat zelf een diagnose proberen te stellen. Lang leve internet . Wij kwamen dinsdag al op het Syndroom van West uit, de beschrijving klopte precies bij wat Ruben had. Wij zagen bij Ruben geen ontwikkelingsachterstand, maar wel een stagnatie. Vooral het verlies van de ‘social smile’ was voor ons heel herkenbaar. Alles viel op zijn plaats. Je zult begrijpen dat wij na het lezen van die veelal slechte verhalen over het Syndroom van West, niet veel hebben geslapen de dagen erna. Wij waren doodzenuwachtig voor die afspraak want we wisten eigenlijk al wat ons te wachten stond.

Op vrijdag naar de ass-neuroloog in het JKZ (Dr Kaal). We lieten de videobeelden zien en zeiden dat wij het vermoeden hadden dat Ruben het Syndroom van West had. Hij bekeek de opname en vertelde eerlijk dat hij daar ook aan dacht. Er werd direct een EEG gemaakt die de diagnose helaas bevestigde en Ruben werd opgenomen. Hij kreeg Sabril en sliep veel. Maar na een dag of 2 merkten wij verbetering en na 3 dagen lachte hij weer! Op woensdag werd een MRI gemaakt onder begeleiding van zijn neuroloog Dr Snoeck. Waar wij nog hoopten dat er niks gevonden zou worden, werd onze hoop de grond in geboord. Ruben had een flink herseninfarct gehad dat zijn motoriek links had beschadigd (vandaar dat hij nog niks met links pakte) en dat de epilepsie had veroorzaakt. Een grote vlek was zichtbaar… 2/3 van zijn rechterhersenhelft was gewoon helemaal weg.. dat was een grote schok! We hadden immers al gelezen dat de symptomatische vorm van West de slechtste vorm was, dus dan zakt de moed je wel in de schoenen. Dr Snoeck vertelde echter dat het Syndroom van West en het herseninfarct 2 aparte dingen waren. Als zijn epilepsie goed onder controle zou komen, dan zou Ruben alle kansen hebben om zich normaal te ontwikkelen. Weliswaar met veel therapie, maar toch. Het onder controle krijgen van de epilepsie was het voornaamste en aangezien Ruben goed reageerde op de Sabril en zich in het ziekenhuis voor het eerst had omgerold, zag zij het toch positief in. Zijn ontwikkeling stond immers niet stil. Nadat de medicatie was verhoogd tot 150mg/kg/dag en de salaamkrampen helemaal waren verdwenen, mocht Ruben met ons mee naar huis.

Thuis kregen we een heel ander kind terug. Ruben was vrolijk, maakte goed contact en lachte veel. We hebben hem voor het eerst horen schaterlachen.. een fantastisch moment! We zijn toen begonnen met wekelijkse fysiotherapie in het JKZ.

Zijn laatste EEG (eind aug. 2006) vertoonde geen hypsaritmie meer maar wel lichte epileptische activiteit (subklinisch). Deze duren slechts fracties van seconden en hier heeft hij geen last van, zo is ons verteld.

Iets voor Rubens 1e verjaardag is hij ‘getest’ op het revalidatiecentrum. Dit liet zien dat zijn grootste problemen op motorisch gebied liggen, hij ‘scoorde’ op dit gebied maar 6 maanden, een achterstand van 6 maanden dus. Sociaal/cognitief vonden ze hem 10 maanden, op de grens van ‘normaal’. Dit was een goede score voor een kindje wat zo jong al epileptische aanvallen had gehad. Vanaf april 2007 ging Ruben 2 dagdelen per week naar de therapeutishe peutergroep van het revalidatiecentrum, waar hij fysiotherapie en ergotherapie krijgt.

Toen wij net de diagnose kregen, wat nog heel onduidelijk hoe zijn toekomst eruit zou zien. De neuroloog vertelde dat dit pas rond zijn 2e verjaardag duidelijk zou worden.. een hele moeilijke tijd als ouders, want je wilt immers graag snel duidelijkheid. Inmiddels is Ruben ruim 2 jaar aanvalsvrij en is de epilepsie naar de achtergrond verdreven. Ruben heeft duidelijk het meest last van zijn hemiplegie. In die zin is de ‘voorspelling’ van Dr. Snoeck wel uitgekomen.

Net na zijn 2e verjaardag is hij weer cognitief getest en hij ‘scoorde’ 29 maanden, terwijl hij net 24 maanden was. Apetrots zijn wij! Niet omdat wij een superslim kind willen, maar omdat dit tegen elke verwachting in was. Wij hoopten dat hij ongeveer leeftijdsadequaat zou scoren, op beter durfden wij echt niet te hopen. Motorisch is hij ditmaal niet getest, maar het is voor ons als ‘leken’ ook wel duidelijk dat hij op ca 12 maanden zit. Sinds juni 2008 heeft hij semi-orthopedische schoenen en een beenspalkje en gaat hij enorm vooruit: hij loopt!!! Met zijn linkerhand probeert Voorlopig moeten we oefenen, oefenen, oefenen.. maar we hebben alle vertrouwen in onze kleine man. En als hij ouder wordt, zal het oefenen ook makkelijker worden zeker als hij echt gaat begrijpen dat hij er zelf voordeel van heeft.
                                            
 

Ruben is een prachtig kereltje dat goed contact maakt. Hij kletst de hele dag door en is een echte autofreak (kent inmiddels alle automerken uit zijn hoofd). Sabril is in mei 2007 afgebouwd en hiervoor heeft hij nu Tegretol. We hebben het idee dat zijn ontwikkeling met name na de afbouw van Sabril in sneltreinvaart is gezet. Voorlopig is afgesproken dat hij tot januari 2009 hiermee doorgaat (zelfde dosering) en dat we dan serieus gaan praten over afbouwen. Dat zal wel weer spannend worden.

Wij zouden graag willen zeggen dat alles achter ons ligt en wij ons volledig kunnen richten op de toekomst, maar zo simpel is het niet. Epilepsie is grillig, zeker met een forse hersenbeschadiging als oorzaak. Zekerheden zijn er niet, maar wij zijn deze periode goed doorgekomen en dat biedt perspectief.. de angst blijft, maar gelukkig is de hoop op een mooie toekomst voor Ruben groter.

September 2008