Verhaal Vincent

Dit is het verhaal van Vincent

Geboren op Valentijnsdag

Valentijn: de beschermheilige van mensen met epilepsie

Toeval bestaat niet zegt men weleens

Maar Vincent heeft ze toevallig wel……


Hoe het begon:

Op zaterdag 14 februari 1998 zijn Vincent en zijn tweelingzusje Wendy geboren.
De bevalling gaat niet vlot en omdat de ontsluiting niet op gang wil komen maar de weeën wel erg heftig zijn, wordt besloten een verdoving te geven. Als de weeën weer een beetje te behappen zijn gaat Vincent’s vader even naar het toilet. Als hij terugkomt blijkt er niemand meer van het verplegend personeel aanwezig en blijk ik helemaal versufd van de verdoving en wordt maar moeizaam wakker. Als ik zeg dat ik denk dat ik gepoept heb kijken we onder het laken en blijkt Vincent al geboren te zijn! Uiteraard meteen groot alarm, want Vincent maakt geen geluid en ziet er niet goed uit. Met grote spoed wordt Vincent bij ons weggehaald en weten we voor zeker 20 minuten niet wat er aan de hand is. Maar wij moeten ondertussen verder want Wendy staat op het punt geboren te worden. Tussendoor vraagt Vincent’s vader enige malen hoe het met Vincent is, maar er komt geen antwoord. Pas als Wendy geboren is en op mijn schoot ligt, wordt ook Vincent weer binnengebracht. Volgens de kinderarts blijkt er niets aan de hand en ook Vincent wordt bij mij op schoot gelegd.

We zijn enorm geschrokken, maar ook blij als ook de volgende dag blijkt dat er verder niets aan de hand is. Vincent en Wendy drinken goed, zijn voor een tweeling op een goed gewicht en mogen na 2 nachtjes mee naar huis.

En wij?…. wij laten het er bij… En die eerste 5 maanden gaat ook alles goed. Maar hoe maak je duidelijk dat er iets in jou zegt dat Vincent iets mankeert? Je weet niet wat, maar er is iets. Hij kijkt zo moe uit zijn oogjes, zijn gezichtsuitdrukking is zo anders, lijkt wel lusteloos. En waarom is er van Vincent geen Apcarscore? En als ik mijn ongerustheid uitspreek hoor ik alleen maar: “hij eet toch goed, hij groeit goed, hij huilt niet. U moet zich geen zorgen maken, ga juist genieten”. En dat doen we dan ook wel, maar dat gevoel in mijn onderbuik gaat niet weg.

En dan is het 5 juli. We zitten met zijn allen in de auto en als we bij een benzinestation staan krijgt Vincent een aanval. Nu weten we dat dat een tonisch-clonische status is. Maar alles wat ik zag was dat Vincent heel heftig aan het schokken was in zijn maxicosi. Alles leek verkrampt, ogen waren weggedraaid en om zijn mondje werd het blauw en zijn lippen helemaal bloedeloos. Nog steeds vermoed ik dat we zonder de benzine te betalen zijn weggereden en we zullen zeker enkele snelheidslimieten hebben overschreden terwijl we rechtstreeks naar het ziekenhuis reden.

Vincent heeft toen 3 dagen in het ziekenhuis gelegen en alle onderzoeken gehad, maar de conclusie was dat ze niets konden vinden en het dus wel een koortsstuip geweest moest zijn.

Om een lang verhaal kort te maken: na nog 4 “koortsstuipen” en evenzovele Eerste Hulp-bezoeken en een stapel recepten voor stesolid, gaan we voor een second opinion naar het Sophia Kinderziekenhuis.  Binnen een week na het second opinionbezoek krijgt Vincent weer een aanval en wordt hij in het Sophia opgenomen, waar we de volgende dag de diagnose epilepsie krijgen en een week later horen we dat die epilepsie de naam Syndroom van West heeft.

En hoewel we beseften dat deze diagnose ernstig was en de neuroloog ons hierover uitgebreid voorlichtte, gaf dit ons wel een handvat. Enerzijds werden we serieus genomen, werd Vïncent serieus genomen en anderzijds konden we nu gerichter verder.

 

Hoe nu verder?

De volgende 2 jaar is een aanéénschakeling van ambulances voor de deur (10 x in 1 jaar), ziekenhuisopnames (22 x in die 2 jaar), medicijnen opbouwen en afbouwen en doseringen veranderen. 

   

 

Het ketogeendieet:

Als Vincent een jaar ziek is en al een waslijst aan anti-epileptica heeft opgebouwd lezen we iets over een dieet. Via internet vinden we in Amerika al snel meer informatie, maar dan blijkt dat dit dieet (nog) niet zo bekend is in Nederland en begint het “grote lobbyen”. Een jaar lang proberen we te bereiken dat iemand (welke arts, instelling, ziekenhuis) Vincent op het dieet instelt. Al onze hoop is gevestigd op een epilepsiekliniek, die als enige instantie in Nederland kinderen instelt op het klassieke ketogeen dieet. Maar zij weigeren, ze willen Vincent niet, omdat zijn aanvallen te zwaar zijn…. En diep in mijn hart neem ik hen dat nog steeds kwalijk. In de afgelopen jaren hebben we geleerd niet te blijven hangen in het verleden. Het heden is belangrijk, vandaag leven we en genieten we. Morgen is de toekomst en daar leven we naar toe. Het heeft geen zin het de zuster kwalijk te nemen dat ze is weggelopen, waardoor Vincent onbewaakt geboren kon worden met alle schadelijke gevolgen van dien. Het heeft geen zin om kwaad te blijven op die artsen die iedere tonisch clonische status voor een zoveelste koortsstuip aanzagen.  Maar waar is de zin om een ziek kind die behandeling te weigeren waarvan bekend is dat er zulke gunstige resultaten mee bereikt worden? Het blijft een pijnplek voor ons.

We moeten dan helaas een keuze maken voor een ander dieet, de MCT vorm en zijn blij als we na een poosje van ons “eigen” ziekenhuis te horen krijgen dat Vincent daar voor instelling van het MCT dieet terecht kan, het is tenslotte ons enige alternatief.

We beginnen vol goede moed aan het dieet in november 2000 en de eerste 3 maanden zijn boven verwachting. Vincent is geheel aanvalsvrij. Maar dan krijgt hij helaas teveel last van de bijwerkingen van dit dieet en als hij niet meer zelf kan eten en op complete

sondevoeding zit en doodziek is, besluiten we dat we moeten stoppen met het MCT dieet. En voldoende info moeten gaan verzamelen voor de overstap naar het LCT dieet en dit dan maar zelfstandig te gaan doen. Later blijkt dat we wederom onverwachte en zeer welkome hulp vanuit het Sophia krijgen. Wellicht geschrokken van het feit dat wij Vincent zelf op het klassieke dieet gaan instellen, maken ze voor hem een uitzondering en hij zal door hun dietiste op het klassieke dieet worden ingesteld.

 

 

Dan hebben we nog maar 1 probleem: Vincent kan al een half jaar lang niet meer zelf eten. En het klassieke dieet moet je eten, daar bestaat (dan nog) geen sondevoeding voor.

We stoppen zelf thuis de sondevoeding en leren hem in 10 dagen tijd weer te eten en te drinken. 10 dagen: zo snel gezegd. We zijn dag en nacht met hem bezig geweest, in de volle overtuiging dat het hem zou lukken om weer te gaan slikken. De eerste keer dat hij zelf zijn speenflesje in zijn mond stopte en zoog….. en slikte…… Het moment staat in ons geheugen gegrift. Nog 3 weken zijn we daarna bezig geweest en hebben hem alleen voeding volgens het Atkins dieet gegeven.

Wat een verbazing toen we in het ziekenhuis aankwamen. De dietiste had gerekend op sondevoeding in combinatie met eetlessen en daarna pas het dieet instellen.

Het klassieke dieet blijkt Vincent’s wonder te zijn. Hij volgt het 4 jaar lang en de eerste 2 jaar gaan prima, maar helaas blijkt daarna dat het gunstige effekt in Vincent’s geval maar tijdelijk is en zakt hij langzamerhand af. Na 4 jaar stoppen we met het dieet.

 

Inmiddels is Vincent 10 jaar

en de epilepsie komt en gaat. Ondertussen weten we dat het syndroom van West is overgegaan naar het syndroom van Lennox Gastaut en in 2004 horen we dat Vincent het syndroom van Dravet heeft.

Vincent heeft inmiddels een behoorlijk arsenaal aan hulpmiddelen en in 2007 zijn we verhuisd naar een aangepaste woning.

Epilepsie is een grillige ziekte, niet te voorspellen. Goede dagen wisselen af met slechte dagen. En ieder jaar ligt hij wel een aantal keer in het ziekenhuis, soms heel kritiek. Maar ondanks alle ups en downs genieten we enorm van de goede dagen. En weten we dat we ons door de slechte periodes heen kunnen slaan.

En dankzij een goed PGB kunnen we thuis gelukkig veel hulp inzetten. Ons sociale leven staat op een laag pitje, we zijn er zelfs vrienden en familie door kwijtgeraakt.  En dat zij dan maar zo; we hebben er ook enorm veel voor teruggekregen!