Verhaal Wim

Ik ben Wim, ik ben 10 jaar en woon samen met mijn heit Joop en mem Wieke en broertje Siem in Burgum (friesland)

Ik ben op 10 juni 1998 in het toenmalige MCL Noord geboren.Ik had en heb een grote vlek van 5 bij 7 cm op mijn hoofd en doordat er op mijn lichaam ook steeds meer grote moedervlekken verschijnen dachten ze eerst dat ik de ziekte von Recklinghausen had. Dit is gelukkig niet zo maar ik heb wel epilepsie.

Dit is rond mijn 2e verjaardag ontstaan en kreeg in 2003 na een tijdje MIE genoemd te zijn de naam Syndroom van Lennox Gastaut.

Ik heb in totaal 4 medicijnen tegen de epilepsie geprobeerd, eerst depakine daar reageerde ik averechts op dus deze werd vervangen door lamictal. Dit ging 3 maand goed ik ben zelfs een poosje aanvalsvrij geweest. Toen de aanvallen terugkwamen heb ik depakine en lamictal als combi gehad, dit ging weer niet goed en ik belande zelfs in het ziekenhuis met een leververgiftiging. De depakine is daarna versneld afgebouwd en vervangen door Keppra. Dit medicijn heeft ook weer eventjes gewerkt maar is na het stellen van de diagnose LGS vervangen door Felbamaat.

In april 2005 ben ik begonnen met het klassieke ketogeen dieet, ik doe het hier vrij goed op, bij de controle EEG was wel onrust te zien maar weinig epileptiforme activiteit. In 2006 heb ik een maagoperatie (fundoplicatie) gehad omdat ik veel last heb van maagzuur (reflux) na die tijd is mijn eetlust wel wat verminderd maar ging het wel beter met me.

Doordat het dieet goed werkt dachten we dat we de felbamaat in 2006 wel konden afbouwen, dit kon dus niet. Ik ben door het afbouwen in een absence status geraakt waarvoor ik 5 weken in het UMCG heb gelegen. Na deze opname wil ik eigenlijk niet meer eten en heb ik een  tijdje een neussonde gehad, ik eet zo nu en dan halve maaltijden en wat ik aan olie en slagroom niet wil drinken gaat nu via die sonde.

Doordat ik niet weer begon met eten na de opname is er in 2007 een pegsonde geplaatst welke later is vervangen door een mickeybutton.

Op dit moment gebruik  ik naast het dieet Felbamaat en lamictal als anti epileptica en daarnaast krijg ik nog vitamines en supplementen die nodig zijn voor het dieet en Nedeltran en 2,5mg Melatonine om wat rustiger te worden en lekker te slapen.

Dit is mijn verhaal in het kort, als je al meer over mij wilt lezen kun je ook eens een kijkje nemen op www.wimlefferts.nl