Verhaal Yoran

Yoran is op tijd geboren (39 weken en 5 dagen) na een goede zwangerschap. De bevalling was wat minder. Ik had geen persweeën en Yoran bleef steken met zijn linkerschouder achter mijn schaambeen. Hij schoof steeds weer terug. Toen ze zagen dat hij blauw aanliep, hebben ze met man(vrouw) en macht moeten helpen om hem eruit te krijgen. Onderweg naar de beademingskamer ging hij zelf huilen en hoefde dus niet beademd te worden. Het was een flinke baby bij zijn geboorte: 4880 gram en 52 cm.
 
 Yoran ontwikkelde zich prima. Hij was een rustige baby, huilde niet veel. Maar toen…..
 
 Hoe het begon
 Toen Yoran 3 maanden was (maart 2004), kreeg hij voor het eerst een epileptische aanval (tonisch clonisch status, duur: > 45 minuten), getriggered door koorts na zijn tweede DKTP vaccinatie. Deze aanval werd eerst afgedaan als een koortsstuip. Op ons verzoek (de neurologe vond het eigenlijk niet nodig) werd Yoran’s derde DKTP vaccinatie gecontroleerd uitgevoerd. De vaccinatie werd gedaan bij het consultatiebureau en daarna is mijn man met Yoran naar het ziekenhuis (Kennemer Gasthuis, vestiging Deo in Haarlem) gegaan. En ja hoor, ’s avonds volgde er weer een aanval die nauwelijks te couperen was.
 
 In juli 2004 volgde er weer een status waar hij niet uit kwam en toen werd voor het eerst voorzichtig epilepsie genoemd.
 
 Daarna in de vakantie, september 2004, had hij weer een status. Hierna volgde een periode van ca. elke 10 dagen een status waarbij hij elke keer met de ambulance naar het ziekenhuis moest omdat de aanvallen niet te couperen waren. Ook was regelmatig opname op de Kinder IC van het VU nodig door ademhalingsproblemen. In 2005 hadden wij de twijfelachtige eer de meeste Kinder IC opnames op ons naam te hebben staan van dat jaar.
 
 32 x opname
 Vanaf maart 2004 t/m oktober 2007 is Yoran 32 keer opgenomen geweest, waarvan 18 keer ook op de Kinder IC. Doordat hij zo vaak geprikt moest worden, wat eigenlijk niet lukte, is er besloten om Yoran een Porte-a-Cath (PAC) te geven. Dit maakte het aanprikken heel veel makkelijker. Het nadeel van een PAC is dat het geïnfecteerd kan raken. Dat is twee keer bij Yoran gebeurd. Na de eerste keer, is de PAC vervangen, bij de tweede keer ging het gelukkig wel goed. Maar in augustus 2007 bleek zijn PAC verstopt, vervolgens is er besloten om die er maar uit te halen omdat Yoran inmiddels zó gegroeid was dat het prikken veel makkelijker gaat.
 
 Medicatie
 Yoran heeft in de beginperiode heel veel verschillende middelen gehad, maar niets werkte. Een van de middelen die hij het langst heeft gehad en waar veel succes bij andere Dravet kindjes is geboekt, was Topamax. Dit in combinatie met Depakine is dé oplossing voor Dravet. Echter, Yoran kreeg te veel last van twee heel nare bijwerkingen van Topamax. Ten eerste kon hij niet zweten. Hierdoor liep zijn lichaamstemperatuur soms in korte tijd té snel op waardoor hij een aanval kreeg. Ten tweede zorgde Topamax ervoor hij verzuurde. De zuurgraad in zijn bloed was te hoog. Hierdoor werd er geen kalk afgezet in zijn botten en werden zijn botten broos. Hij heeft nu Depakine Chronosphere (’s morgens 100mg en ’s avonds 250mg), Taloxa (’s morgens en ’s avonds 180mg) en Frisium (’s avonds 5mg). Verder heeft hij in de wintermaanden een onderhoudsantibioticum (Co-Trimoxazol) om bacteriële infecties te voorkomen, waardoor hij minder vaak koorts en dus aanvallen zou moeten hebben. Zijn medicatie is minimaal, maar het lijkt te werken.
 
 Syndroom van Dravet
 Yoran is ook nog bijna 10 maanden opgenomen geweest bij het SEIN in Cruquius om hem ingesteld te krijgen op medicatie. Dit was van januari 2005 t/m november 2005. De neuroloog aldaar (Dr. Augustijn) heeft, gebaseerd op Yoran’s aanvallen en overig ontwikkelingsbeeld, een onderzoek in laten stellen naar Syndroom van Dravet. In september 2005 kregen wij te horen dat Yoran inderdaad het syndroom van Dravet heeft (hij was SCN1A positief getest). De opname liep ten einde omdat Yoran niet echt goed ingesteld kon worden en het duidelijk was wat hij had. We zijn toen op zoek gegaan naar een kinderdagverblijf.
 
 Gezien de aard van Yoran’s aanvallen en omdat hij geïnjecteerd moest worden om zijn aanvallen te couperen, kwamen we via Ons Tweede Thuis bij kinderhospice De Biezenwaard in Uithoorn terecht. Vanaf december 2005 verblijft Yoran 3,5 dag per week in De Biezenwaard. Zijn aanvallen waar een opname op volgt zijn in frequentie afgenomen (in 2008: januari en maart). Hij heeft nog wel aanvalletjes in maart, juli en augustus gehad, maar hoefde daarvoor niet opgenomen te worden. Door deze afname in aanvallen, komt zijn achterstand in ontwikkeling meer op de voorgrond te staan. Naast een verstandelijke heeft hij ook lichamelijke achterstand.
 
 Passende school
 Door het syndroom heeft hij een evenwichtsprobleem waardoor hij niet goed loopt en ook verder motorische moeilijkheden ondervindt. In maart 2008 hebben wij nogmaals bevestigd gekregen dat zijn syndroom de werking van zijn kleine hersenen blokkeert. In de kleine hersenen wordt o.a. het evenwicht geregeld. Hij zal dus nooit goed en lang kunnen lopen laat staan de trap op gaan.
 
 Wij hebben Yoran in mei 2007 wederom laten testen op zijn ontwikkeling dit ook met het oog op eventuele schoolgang eind van het jaar/begin volgend jaar. Toen uit deze test kwam dat hij gemiddeld op een niveau van 13 maanden functioneert, zijn we op zoek gegaan naar een school waarbij hij les kan krijgen op zijn niveau. Yoran is leerbaar, hij pikt dingen op maar heel langzaam. Vandaar dat wij op zoek zijn gegaan naar een school waar hij geprikkeld wordt om dingen te leren.
 
 Na een bezoek aan de Waterlelie (een school voor kinderen met epilepsie, gelegen op het terrein van de Cruquiushoeve), bleek dat Yoran meer zorg nodig heeft dan zij kunnen geven. Zij verwezen ons door naar Heliomare. We hebben daar een introductiegesprek gehad en uit dit gesprek bleek dat Yoran wellicht in aanmerking zou kunnen komen voor de L-ZMLK groep. We hebben inmiddels een positief advies gekregen van de Commissie van Indicatie, zodat Yoran dus naar een speciale school mag.
 In augustus 2008 is Yoran op Heliomare begonnen. Hij zit inderdaad in de L-ZMLK groep (VL Blauw) en hij zit daar prima op zijn plek. Hij blijft vooruit gaan.
 
 Hoofddorp, 28 september 2008