Vlinderhoekje
Met kinderen met MIE of een epilepsiesyndroom is vaak veel ‘meer’ aan de hand dan alleen ernstige epilepsie; het gaat vaak om heel kwetsbare (meervoudig) gehandicapte kinderen.
In de loop der jaren hebben wij een aantal van onze kinderen verloren, vaker nog als gevolg van een onderliggende aandoening en complicaties bij ziekte dan door de epilepsie zelf.
Ook ouders van ‘Vlinderkinderen’ zijn welkom om zich aan te melden bij onze groep. Ons forum heeft een ‘Vlinderhoekje’, een forumdeel dat alléén toegankelijk is voor leden die hun kind hebben verloren.
Zij vinden niet altijd aansluiting op groepen voor ouders van overleden kinderen en kunnen zich in het Vlinderhoekje uiten en elkaar steunen.
Er is niets dat voorgoed verdwijnt
als men de herinnering bewaart.
Voor onze Vlinderkinderen
Omdat jullie
méér waren
dan zomaar
kinderen
Kinderen
als nooit tevoren
Kinderen
onvergetelijk
Kinderen
zo kwetsbaar en teer
Noemen we huiverend
van ontroering
jullie naam
Jullie onvergetelijke
naam
Mila
?? ?????? 20?? – 26 februari 2020
Kris
17 juni 2005 – 28 december 2019
Jason
4 april 2002 – 7 maart 2018
Meira
28 november 2003 – 8 oktober 2017
Jord
1 december 2003 – 26 augustus 2016
David
23 september 2013 – 22 januari 2016
Dagmar
24 oktober 2005 – 23 oktober 2014
Romy
7 maart 2001 – 14 juli 2014
Gideon
16 augustus 1982 – 23 februari 2013
Sanne
23 augustus 2005 – 14 december 2011
Sven
25 oktober 1997 – 28 mei 2011
Imke
14 maart 1991 – 28 november 2009
Erik
21 november 2000 – 29 september 2009
Auke
11 december 1992 – 22 december 2008
Lars
11 augustus 2004 – 29 juli 2008
Sam
19 december 2006 – 31 januari 2008
Xante
22 december 2007 – 20 december 2007
Iris
28 februari 2006 – 27 juni 2007
Simon
6 juni 2003 – 19 maart 2007
Floor
11 november 2003 – 28 februari 2007
Ruben
2 december 2004 – 11 februari 2007
Ilse
25 november 2005 – 7 november 2006
Finn
28 december 2004 – 23 september 2006
Amber
22 december 1994 -17 mei 2006
Danyel
11 september 2004 – 21 maart 2006
Hein
30 oktober 2005 – 25 januari 2006
Angél
5 juni 2004 – 13 juli 2005
Derek
2 mei 2002 – 26 januari 2003
De Vlinder
Er zit een rups al op een blaadje
Goeiemorgen kleine vent
Ga jij nu maar lekker slapen
Totdat jij een vlinder bent
Er zit een cocon al op een blaadje
Goeiedag wie woont hier nou
’t Is de rups die zal ontwaken
Als een vlinder hemelsblauw
Er zit een vlinder op een blaadje
Goeieavond prachtig dier
Vlieg maar ver weg naar de wolken
En dan blijven wij wel hier
En als de maan is opgekomen
Slapen alle kindertjes
En ze worden in hun dromen
Hele mooie vlindertjes
Speciaal gezongen voor onze vlinderkinderen
door Bart Pullens van de Cowboy Billie Boem Band
op onze 2e ontmoetingsdag op 4 november 2007.