Winst en verliesrekening

‘Lotgenotencontact bleek helemaal geen vies woord te zijn, het was juist een verademing om zoveel herkenning te ervaren’

Al jaren was het mijn grootste wens: moeder worden.

Het leek me mooi om een kind te zien opgroeien, het naar school te brengen, vriendjes over de vloer uit te nodigen en het stap voor stap te begeleiden naar zelfstandigheid. Om hem of haar uiteindelijk los te kunnen laten.
Ik was dolgelukkig toen ik zwanger werd. En nog gelukkiger toen ik mijn dochter Bo geboren zag worden. Het eerste uur van haar leven zaten zij, haar vader en ik in een groot warm bad en genoten we verbaasd, verwonderd en dankbaar van dit nieuwe schepsel.

Nu zijn we zes jaar verder.

Ik ben nog steeds gelukkig met mijn dochter. En ontzettend trots. Maar het geluk heeft een rafelig randje gekregen. Een rouwrandje ontstaan door jaren van onzekerheid, tientallen ziekenhuisopnames, de angst haar te verliezen, door de onmacht haar tegen pijn te beschermen. Bo bleek een afwijkend gen te hebben, dat na acht gezonde maanden voor de eerste statusaanval zorgde. Na een paniekerige ambulancerit belandde ze in het ziekenhuis.

Van alle horrorbeelden die ik daarna heb gezien, blijft het moment dat de kinderarts de schaar in haar rode rompertje zette me altijd bij. De romper ging uit en slangen, infusen en medicatie gingen het poppige lijfje van mijn dochter in. Vanaf dat moment werden heel andere zaken belangrijk dan de kleur van haar kleding. Moeder zijn en zorgen voor mijn dochter stonden synoniem voor overeind blijven en knokken om niet in elkaar te storten.

Maar we zijn zes jaar verder.

Ik ben gelukkig met mijn dochter. En trots op haar. En op mezelf. Gedwongen door het leven in onzekerheid, het leven met de continue aanwezige dreiging van aanvallen heb ik geleerd prioriteiten te stellen. Vriendschappen die niets opleverden zijn gesneuveld, reisjes naar het buitenland werden geannuleerd en familiebezoekjes die me teveel energie kosten sla ik over. En langzaamaan leer ik de weg kennen in een nieuwe wereld: de wereld waar ook andere ouders kinderen hebben die ziek zijn, of doodgaan, of niet eten, of steeds opnieuw moeten worden opgenomen. Deze ouders ontmoette ik vooral op de site van SOS-MIES. Lotgenotencontact bleek helemaal geen vies woord te zijn, het was juist een verademing om zoveel herkenning te ervaren. Nieuwe vriendschappen zijn geboren.

Moeder zijn van een kind met een beperking is een avontuur vol uitdaging. Een avontuur waar ik niet voor heb gekozen. Ik ga het met opgeheven hoofd aan om de doodeenvoudige reden dat ik nog steeds verbaasd, verwonderd en dankbaar ben over dit – inmiddels zes jaar oude – schepsel.

Klarianne